¿Sexo?… Hoy no, mañana no sé!

“Mi amor… Mi amor…. Mejor no hoy”… “Sí, ya sé que hace bastante que no lo hacemos, pero estoy muy cansada, me duele todo… Mañana, si?”

Con un rostro triste y con la certeza interior que mañana tampoco sería, abrazaba a mi marido quien a los pocos minutos dormía a mi lado.  Yo no podía dormir, aunque el agotamiento me vencía, estaba preocupada… ¿qué me estaba pasando? ¿porque nunca tenía ganas? … A veces me justificaba pensando que la culpa estaba en mi familia, en la manera en que me habían criado: un padre castrador que no aceptaba que su hija creciera y una madre para quien el sexo era un “trabajo”. Pero eso tampoco me convencía porque yo antes no era así. Yo disfrutaba del sexo. Pero… ¿qué había pasado?

De a poco y sin darme cuenta,  había dejado de tener ganas de hacer el amor. No sólo era el malestar físico, los dolores o el cansancio. No. Era algo más. Las ganas se habían ido.

Con mi marido lo hablábamos. Al principio ninguno de los dos pensaba en el hipotiroidismo como causa. Después de todo, ningún médico nos había comentado nada. Preferíamos no pensar y esperar. Recuerdo mis esfuerzos, solo por complacerlo, aunque él se daba cuenta y la frustración en los dos era mayor.

Pasaron meses, incluso me atrevería decir, años. Y así, igual que los kilos, el dormir, la falta de memoria…, llegué a convencerme que  en realidad yo era así: el sexo no era mi fuerte. Era una gordita desganada, dormilona y olvidadiza que además no le gustaba hacer el amor.

Un panorama genial para mi marido!

Después de un año y medio, o más,  de tomar bien la medicación y de ajustar la dosis, mi vida empezó a ser otra. Muy lentamente, como ocurre con todos los síntomas del hipotiroidismo, empecé a desandar el camino: a recuperar mi cuerpo, mis fuerzas, la memoria, y el deseo sexual. Sí, el deseo sexual también!

Una sola cosa tardó en irse en relación al sexo: a veces el  orgasmo me provocaba un “bajón de tiroxina”. Inmediatamente después me sentía mal y tenía que dormir para recuperarme.

Hoy eso desapareció y puedo tener una vida sexual normal! Y un matrimonio feliz que sobrevivió gracias a la comprensión y al paciencia de mi marido!

¿El Kéfir nos hace bien?

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Hace unos meses empecé a tomar Kéfir de agua, ¿no sé si lo conocen? Son esos granulitos de origen milenario que se ponen en agua o en leche y que nos ayudan a sentirnos mejor. Regulan la flora intestinal, levantan las defensas del organismo… y muchos otros etcéteras beneficiosos para la salud.

Pues bien, al principio sólo noté cosas buenas. Me sentía con más energía, los resfriados no se me “pegaban” (ahora estoy viviendo en invierno) y mi mayor alegría fue olvidarme del estreñimiento! Sí, ese uno de las pocas molestias que arrastro del hipotiroidismo (aunque para disculpa de la enfermedad, estoy llevando una vida muy sedentaria…).

Feliz, lavaba a los granulito, los alimentaba, les cambiaba el agua… Hasta que un día, unos dos o tres meses después de consumir diariamente esa agua, empecé a sentirme mal. Volvieron los bajones de tiroides, con dolor de cabeza incluido. Me sentía débil, como si me hubiese pasado una flota camiones por encima, y malestar en el estomago, los labios se me adormecían… Ese malestar que tantas veces he contado…  No podía creerlo, hacia mucho, mucho tiempo que no pasaba por eso. Estuve un sábado tirada en el sillón. Y pensé, y pensé y volví a pensar qué podía ser lo que me estaba provocando eso. Algo había que me afectaba la tiroides. Recuerdo esa tarde repasando mis días, mis hábitos, mis costumbres, mi comida, mi vida de los últimos meses… ¿qué había cambiado? Y lo único que había cambiado era el Kéfir. Había empezado a tomar kéfir.

La verdad es que me resistía en pensar que el kéfir podía estar provocándome aquello. Así que hice una primera prueba: dejé de tomarlo durante dos semanas. ¿El resultado? A los pocos días los síntomas desaparecieron. Volví a ser la de siempre.

Pero no contenta con eso, al mes retomé el kéfir, quería ver qué pasaba… Pensé que tal vez sólo era casualidad… Pero no. Los síntomas volvieron y tuve que abandonarlo por segunda vez y por segunda vez a los pocos días volvía a sentirme bien.

Hoy sigo preparando el kéfir para mi marido, y regalándolo a quién lo necesite. Yo no he vuelto a probarlo

¿y ustedes?

Nódulo en la tiroides

Me acosté en la camilla y empecé a sentir como el ecógrafo recorría suavemente mi tiroides. Mientras ocurría eso, yo miraba el techo, ansiosa, casi con los dientes apretados, esperando salir de allí del mismo modo en que entré: sin novedades.

Recordaba que la última vez que me habían hecho el estudio había sido también en Buenos Aires, y de eso ya había pasado algo más de cuatro años. Cuatro años… mi tiroides tuvo tiempo de fabricar lo que quisiera durante todo ese tiempo… No hubo forma en España que entendieran la importancia de una ecografía de tiroides! Nunca me la hicieron. “¿Para qué? Si no es necesario” Me respondían una y otra vez en la Seguridad Social y en las clínicas privadas. Todo se limitaba a una simple palpación

Mientras siento el gel en mi cuello, la médica empuja un poco insistiendo en el mismo lugar. Y sin dejar de mirar la pantalla me dice: “Acá tenés un nódulo“. “¿Un nódulo?!” dije yo.  Sentí como si la camilla hubiera desaparecido y me hubiese desplomado sobre el suelo. “¿Un nódulo?. Y, ¿es muy grande?”, pregunté. “No llega al centímetro”.

Cuando me levanté y mientras me limpiaba el gel con un trozo de papel, sentí que el alma se me había ido del cuerpo. Inmediatamente, y sin rodeos, le pregunté: “¿Puede ser cáncer?”. Me miró con cierta compasión y me dijo que no podía responderme eso, pero que por las características del nódulo no hacia sospechar nada malo. Que hablase con mi endocrino que ella me diría los pasos a seguir. Le agradecí y salí de allí como una zombi.

Afuera estaba esperándome David, mi marido. Lo abracé muy fuerte y empecé a llorar. Era el 25 de abril, día de su cumpleaños y, aunque a mi me encanta celebrar, ese día no pudimos hacerlo.

Un tiempo de “curación”

Necesitaba este tiempo de silencio, el primero y el segundo. He logrado olvidarme de la enfermedad durante meses. Por eso necesitaba distanciarme de todo lo que estuviera relacionado con el hipotiroidismo. Siento haberme ido teniendo cientos de comentarios esperando respuesta, pero sé que entenderán que este silencio, esta distancia también “cura”. A mi me “curó” de muchos tics que te deja la enfermedad, de muchos miedos y neuras que quedan pegados a ti como una cáscara, por eso los crees propios, pero no son tuyos, no forman parte de ti, de lo que eres, de tu identidad, sino de lo que has arrastrado durante años, de lo que has sufrido y sobre todo de un pensamiento que crees verdadero: “Esto no va a cambiar”. Pero CAMBIA, te aseguro que cambia!
Felicidades a todos y a todas!!!!

Otra vez en contacto!

Después de un largo año sin palabras, estoy aquí, viva y feliz de volver a reencontrarme con vosotros.

Ya me pondré en marcha y os contaré cómo hemos convivido mi hipotiroidismo y yo durante todos estos meses.

Hoy simplemente quiero pedir disculpas a todos y a todas por haberme ausentado por tan largo tiempo. Las razones fueron muchas, ya les hablaré de ellas, eso sí, quien no ha tenido la culpa ha sido mi salud, que después de muchos años me ha regalado un tregua.

Muchas gracias a los cientos de comentarios que me habéis dejado. Poco a poco los iré respondiendo.

Otra vez aquí! Otra vez juntos, para darnos ánimo y coraje a la hora de vivir con hipotiroidismo!

Abrazos a todos y  a todas!!!

Emma

Otra vez estoy despierta

Voy a ser breve, es tarde… Pero sólo quería decir que estoy contenta. Me he puesto a trabajar y  me han venido miles de ideas a la cabeza, naturalmente, sin forzarme. Me encanta trabajar de noche, con la ventana abierta… el silencio me permite pensar con claridad. Se lo comento a mi marido y él sonriendo me responde: “No es el silencio de la noche, es que estás despierta”. Lo miré y me quedé pensando… Despierta… Es verdad. Y entonces le pregunto: “¿Y cómo era antes?”. “Antes tenías los bajones, estabas cansada, necesitabas estar en la cama. Y sobre todo estabas como embotada. Ahora estás más ágil… Estas despierta”

Me quedo con eso. Y ustedes también, no pierdan la fuerza!

Buenas noches.

Hipotiroidismo subclínico

Todos los que sufrimos esta enfermedad sabemos que el hipotiroidismo funciona de acuerdo a un proceso evolutivo. Un proceso que por otra parte tiene estaciones, momentos en que estamos mejor, momentos en estamos peor, momentos que estamos estables… Siempre se me aparece en mi mente la vía de un tren estrecha y larga. Yo me encuentro sentada en un vagón en movimiento, la mayor parte del tiempo, esperando que el tren no entré ni un túnel ni se detenga en lugares inhóspitos, menos que se descarrile, simplemente que avance mientras disfruto del sol que entra por la ventana. ¿Hacia dónde voy? A ningún lugar en particular sino a un estado: sentirme mejor, un poco mejor cada vez.

La primera estación de esta enfermedad se llama Hipotiroidismo Subclínico, y se llama así porque la enfermedad, que sí la notamos en nuestro cuerpo a través de síntomas, en sangre todavía no se evidencia con claridad. Es como un pequeño susurro, a veces apenas perceptible, pero que con el tiempo se convertirá en un grito brutal. Por eso es tan importante empezar a tratarlo en ese momento cuando todavía las células no están tan maltrechas.

 

 

HUYAN DE LOS MÉDICOS QUE CAMBIAN BRUSCAMENTE LA DOSIS!

Lamentablemente, además de lidiar con la enfermedad nos toca lidiar con los médicos, o mejor dicho con la inoperancia de muchos de ellos. Si algo nos tiene que enseñar el hecho de vernos obligados y obligadas a entrar y salir de las consultas es saber qué nos va bien y qué no. Y si algo me ha enseñado todos estos años de idas y venidas con esta enfermedad es que la dosis se debe modificar de manera suave y paulatina. Lo cual supone decir, de manera categórica NO A LOS CAMBIOS BRUSCOS DE LEVOTIROXINA, aunque eso suponga, por enésima vez, cambiar de profesional.

Recuerdo hace unos meses cuando fui al médico a buscar los resultados de los análisis de control que me hago cada dos meses. (En aquel entonces todavía estábamos ajustando la dosis). Veo que en lugar de mi médico de siempre estaba un sustituto, muy joven. Miró los análisis y me dijo: “Esto no está bien. Hay que bajar todo a 100 mg, y después ya subiremos…”. Ese “después ya subiremos” me sonó como una bomba! (En ese momento yo  tomaba cuatro días a la semana 125 mg, y el resto 100 mg). Lo miré con enojo y con cansancio pero preferí no contestarle porque sabía que era inútil,  simplemente me levanté de allí con una frustración que ya conocía y con la certeza que lo ignoraría. Ese mismo día envíe los resultados de los análisis a mi médica en Irlanda, y fue ella quien me siguió dirigiendo hasta que volvió mi médico español. Total, la dosis se fue bajando lentamente, en ese momento se cambio un solo día de 125 mg a 100 mg, dos meses más tarde se hizo lo mismo, hasta quedar como hoy: dos días a 125 mg, cinco días a 100 mg.

Si le hubiese hecho caso a ese médico (como ya me ha ocurrido en otros), hubiésemos vuelto a empezar. Lo cual supondría alargar el proceso que me permita encontrar la dosis que necesito, y así lograr una verdadera mejoría, todo ésto sumado a un aumento de la cantidad y la intensidad de los síntomas. Esto lo sé porque ya lo he vivido, y no una vez, sino varias.

Insisto, el hipotiroidismo es como un mecanismo de relojería, hay que tratarlo con mucho cuidado. Por eso cuando leo en algunos comentarios que les han subido la dosis de 100 a 150 mg en un mes, incluso en semanas, me duele. Me duele porque sé que de esta manera la luz al final del túnel se aleja. Por favor, si se encuentran con ignorantes e incompetentes (simplemente por tratarlos con educación) a quienes les resulta muy fácil subir y bajar dosis en tiempos record huyan… HUYAN LO MÁS RÁPIDO QUE PUEDAN!

El tratamiento

Yo todavía no he encontrado mi dosis. Para mí se ha vuelto un trabajo largo y complicado, sobre todo cuando es tan díficil dar con un buen médico.

Trato de no desanimarme y esperar. En este último años los cambios de tiroxinas son muy lentos, es mejor así, aún cuando lleve más tiempo. De lo contrario es como volver a empezar.


“El único tratamiento del Hipotiroidismo es la compensación del organismo aportándole lo que el tiroides no es capaz de fabricar, la Tiroxina. Pero estamos hablando de una buena compensación, no de dar un poco de Tiroxina o menos de la que se precisa, porque en ese caso estaríamos como antes. Para que el organismo y el músculo trabajen normalmente hay que dar la dosis de L-Tiroxina que cada persona necesita, ni más, ni menos.

No todos somos iguales, ni todos tenemos la misma personalidad. Ni desarrollamos la misma actividad. Una persona bien compensada debe de “encontrarse normal” a todos los efectos, olvidarse de que es Hipotiroidea. Tiene que tomarse su pastillita con “su dosis” cada mañana antes del desayuno (esperar dos horas para comer)  y olvidarse de si está funcionando con su tiroides o se mantiene con la Tiroxina que toma.

Desde luego la TSH debe de estar por debajo de 2.0 y mejor de 1.5. Se recomienda mantener la TSH entre 0.3 y 1.5.

No es en absoluto aconsejable que cada uno busque “su dosis” haciendo pruebas. El tratamiento del Hipotiroidismo debe de ser siempre controlado por su médico.

El principio del tratamiento hasta llegar a un ajuste correcto de la dosis debe de ser controlado inicialmente cada mes o mes y medio y después pueden hacerse más largos los intervalos entre visitas. Nunca más de 6 meses. Y debe de empezarse siempre desde abajo hacia arriba y de forma gradual. No vale intentar hacer mas corto el periodo de recuperación empezando con dosis altas. El organismo que lleva años trabajando con niveles inadecuados de hormonas tiroideas, tiene que irse adaptando poco a poco a su nueva situación.”

Salir, se sale

Diario hipotiroideaHoy encontré una nota que pensaba publicar hace un par de meses y que por razones de tiempo abandoné en el borrador. Leerla fue sorprenderme. Había olvidado lo mal que estaba hace apenas unas semanas. Sonreí y me alegré -posiblemente por primera vez- que pudiese olvidar. Por entonces los bajones de tiroxina era prácticamente diarios, ahora apenas aparecen tímidamente en algún momento de la semana…

“No estoy bien, otra vez. A veces no sé si se trata del agotamiento o qué. Estoy como “borracha”, en medio de un sopor, pero intento escribir. Ya es tarde. Hoy salí a dar una vuelta en bicicleta y me cansé mucho. Además estoy con la regla. Dormí una siesta larga. Y después de cenar (apenas co

mí porque sentía un poco de asco) empecé a sentirme mal. Muy lentamente entré en esta especie de sopor, los parpados me caen pesados, los hormigueos, las náuseas, el cansancio, el no poder pensar bien, (me quedo en blanco en medio de la conversación) y el zumbido en los oídos. Hoy necesito meterme pronto en la cama”.


Después de casi tres años de oscuridad, miedo e incomprensión… De visitar a más médicos que en toda mi vida… De no tener, en muchos casos, más solución que mi propia experiencia… De estar tirada en un sofá horas y horas, esperando… Empiezo a estar bien… Y todavía no puedo creerlo…

¿Qué nos hace MAL?!

Me pregunto, cuántas cosas nos afectan negativamente y hacen que alguno síntomas vuelvan como el cansancio o un bajón de tiroxina?

Yo he comprobado algunas:

1) Los limpiadores de horno;

2) Los mata moscas y mosquitos en aerosol;

3) La lejía (o lavandina) en grandes cantidades;

4) Los antigripales (Ej.: Flumil)

5) Los cambio bruscos de temperatura;

6) El estrés;

7) El no descansar o dormir bien;

….

Y a ti qué te hace mal?

Hoy, bajón…

En este preciso momento me siento mal. Es un pequeño “bajón de tiroxina” como yo le llamo. Es como si la dosis de hoy al cuerpo no le hubiese alcanzado. Algo le ha bajado las baterías en exceso… Tal vez fue el Flumil que he tomado por la mañana.

¿Qué siento? . No veo bien, como si la vista estuviera muy, muy cansada. Me cuesta fijar la mirada en algo concreto. Escribo pero no veo muy bien la pantalla. Tengo que corregir muy seguido, me cuesta concentrarme. El corazón va muy rápido, los párpados caen. Me esfuerzo en respirar. Es como si entrara en un sopor. Siento un poco de asco en el estómago. Me duele un poco la cabeza. Y siento hormigueos en la cara, sobre todo alrededor de la boca. No puedo escribir bien. Tengo que repetir una y otra vez las palabras. Quiero descansar. No puedo. Apoyo los brazos sobre el escritorio y aflojo todo el cuerpo. Cierro los ojos. Ya pasará. Es muy leve.

Estoy pensando que me he tomado un Flumil hace unas horas. Estoy un poco resfriada. Me restriego los ojos tratando de despertar. Qué no me hablen. Vuelvo a aflojarme, es lo mejor para recuperarme. Lo sé.

Tengo que volver a trabajar. Me están esperando.Las letras se mezclan, no me puedo concentrar. Estoy cansada.

Wikipedia

Cuando los médicos no se ponían de acuerdo, o no prestaban interés en qué sentía y cómo me sentía, buscaba información en Internet, aún lo hago.

Hay de todo y para todos los gustos, eso ya lo sabemos. Por eso quiero sugerir la página de Wikipedia sobre hipotiroidismo http://es.wikipedia.org/wiki/Hipotiroidismo

Lo mejor que tiene es la lista de síntomas: clara, precisa y completa; lo demás, es decir, los conceptos generales, se pueden obviar.

Me ayudó a ponerle un nombre a muchos de los síntomas “raros” que tenía, como la caída de una parte de la ceja, o el no poder abrir una coca-cola por la inflamación del túnel carpiano, o la forma que de pronto adoptó mi cara…

Eso me tranquilizó y espantó los fantasmas de alguna enfermedad grave y extraña que rondaban en mi cabeza…

Tengo frío

El frío era un síntoma que tenía olvidado. De hecho, cuando intento recordar la primera vez que entró ese frío extraño en mi cuerpo tengo que remontarme a unos cinco años atrás. En aquella época no sospechaba que existía en mí un hipotiroidismo subclínico, -la enfermedad antes de la enfermedad-; apenas sufría algunos cambios pocos significativos, a los que les atribuía causas tan concretas y equívocas como la comida, el sedentarismo, el estrés del trabajo… Hoy es diferente. No sólo porque los años y las idas y venidas con médicos y dosis me han convertido en un cúmulo de información que me permiten distinguir diferentes tipos de cansancios, de mareos, de hormigueos, de alergias…, incluso de frío.

Este es un frío diferente. ¿Por qué?. Porque viene de pronto sin que haga frío.

Porque sientes como cada rincón de tu cuerpo se interna dentro de una corriente helada. Tan profundamente helada que puedes sentir tus huesos. Pequeños y largos, grandes y cortos, blancos y fríos huesos.

Porque te metes vestida en la cama bajo tres mantas y tiemblas. Tiemblas de frío, de cansancio y de dolor. Porque el dolor está ahí, detrás del frío. Los huesos duelen; las articulaciones duelen; la piel duele. Duele como si la gripe te hubiese alcanzando de pronto. ¿Será en realidad un resfrío? Justo en ese momento, cuando estás a punto de levantarte para tomarte un antigripal, el frío empieza a ceder, y también el dolor. Poco a poco ambos abandonan el cuerpo hasta desaparecer. Sí, desaparecen como si nunca hubiesen estado allí. Entonces te levantas y continúas viviendo.

Sin embargo, hay algo que descubrí en estos días: que este “frío extremo” se presenta sobre todo cuando estoy muy cansada. Cuando no te tenido tiempo de detenerme y descansar aunque sea veinte minutos en algún momento del día. Ahora intento que no sea así, a veces lo consigo. 

“¿Tienes el mismo frío?”

¿Me está escuchando, doctor?

Hace unos minutos, buscando otros papeles, encontré una lista de síntomas que le lleve por escrito al médico. Aún recuerdo su cara…

Sentada allí mismo, y tapada a medias por su monitor, desplegué el papel, y empecé…Claro lo que no se esperaba es que detrás de “Voy a leerle…”, hubiera una lista eterna de dolencias (y juro que lo padecía todo y todo junto)… “debilidad; dolor corporal, sobre todo en las articulaciones; cansancio; neuralgia en el cuello;…

En ese momento me interrumpió.

-“Sí, está bien, está bien”, me dijo con cara de estar mirando a una histérica desquiciada.

-“Si me permite…”

– “Bueno, sigue leyendo…” . E inmediatamente dejó de prestarme atención y se puso a escribir en su ordenador.

Total que por rabia o por desesperación continué leyendo.

-… hormigueo en la boca; caída del pelo; alergia alrededor de los ojos; problemas para ver, y para concentrarme; menstruaciones dolorosas y abundantes; nauseas; etcétera, etcétera, etcétera… ”

Cuando terminé apenas me miro. Escribió la nueva receta de Eutirox y, mientras me la daba, me aconsejó: “Si te fijas en Google encontrarás mucha información sobre hipotirodismo”.

Descompresión de Tiroxina

Hoy me levanté cansada. Anoche me dormí rápido. No puede mirar la película que habíamos alquilado. Me giré en la cama y me quede muy quieta, en silencio y sin luz. Le pedí a mi marido que no me hablase porque no me sentía bien. Cuando tengo esta “descompresión de tiroxina”, así lo llamo yo, él sabe que no puede hacer otra cosa que esperar a que me pase.

Es muy difícil explicarlo… unas horas antes empiezo a sentirme mareada, embotada, como si estuviese en un barco pequeño, de esos que se mueven mucho. Un hormigueo suave, muy suave se instala en mi cara, sobretodo en la zona de la boca. Y el cansancio, el infatigable y perenne cansancio…

A medida que pasan las horas el cansancio, el mareo y el hormigueo van en aumento… Hasta llegar a un punto en que la respiración se ha vuelto tan, tan lenta (hipoventilación) que parece que voy a desmayarme. Lo único que puedo hacer es descansar, buscar un lugar cómodo y quedarme quieta, o mejor aún dormir. Una vez que me despierto ya ha pasado.

Mientras intento explicar ésto me viene a la mente la imagen de una batería que de pronto pierde carga y se va apagando… Sinceramente no sé que puede pasar si no descanso en ese momento… No sé si el cuerpo “desconectaría” a la fuerza para recuperar energías. No lo sé.

¿Alguien con esta enfermedad ha pasado por lo mismo?

Soy Emma, y sufro de hipotiroidismo

Yo soy hipotiroidea. Sí. En este momento me siento como en un grupo de autoayuda, de esos que se ven en las películas. Justo cuando se ponen de pie, con cara de “mea culpa”, y dicen la frase que tanto esfuerzo les costó formular… “Me llamo Emma, y soy HIPOTIROIDEA”.

Un día sin más, recuerdo que fue por la mañana, me dijeron que padecía de hipotiroidismo. La endocrina, una chica joven, delgada y seguramente sana (digo ésto porque más tarde descubrí que hay dos mundos: el de los enfermos y el de los sanos…), lo dijo a la ligera… “Hipotiroidismo”. Claro, es su especialidad, pero no la mía (hasta ahora)…Lo cierto que se apuró en escribir una receta sin explicarme exactamente de qué se trataba; aunque también se le olvidaron otras cosillas, pequeñas, sin importancia… como hacerme una ecografía o recomendarme que tomase la pastilla en ayunas, lo más lejos posible del desayuno… Pero eso es para otro día.

Hoy simplemente quiero presentarme y decir que este blog responde a mi necesidad de poner en voz alta las frustraciones, los miedos, las dudas, las molestias, los enojos, los dolores (porque también duele literalmente), las ideas, las marchas y contramarchas de esta enfermedad que no se irá aunque renuncia a ella.

“Soy Emma. Y sufro de Hipotiroidismo”