“El hipotiroidismo es una enfermedad tonta”

Sí, eso es exactamente lo que me dijo la endocrino argentina que visité ayer (desde hace unos pocos meses estoy en Buenos Aires). Claro que la frase venía acompañada de unos gestos más contundentes, de esos en que se levantan los hombros, se gira la cabeza de un lado hacia otro y las comisuras de los labios miran hacia abajo en un perfecto: “No tiene ninguna importancia!” Yo la miré con cierta apatía y sin sorprenderme en lo absoluto: “Claro”, dije yo para afuera, y “No tienes idea de lo que estás hablando” para adentro.
Pero la guinda de la torta la puso cuando miró la manera en que yo tomaba la medicación: 125 mg tres veces por semana y 100 el resto. Una dosis que me mantiene la TSH perfecta (1,30) desde hace casi dos años. Un logro extraordinario después de tantos años de sufrimiento… Pero no, esa manera de tomarlo le pareció muy complicado (lo curioso es que no lo toma ella sino yo, y a mí  me parece sencillísimo). Pero como mi opinión no cuenta, cogió el talonario de recetas y me recetó 112 mg por día.  A lo que le siguió una nueva orden de analíticas para ver “cómo me sentaba la nueva dosis”.
Guardé los papelitos en mi bolso con la seguridad de que no volvería a tocarlos, y para rizar el rizo y con cara de tonta le pregunté: “¿Escuché que la fruta es  mejor comerla alejada de la Levotiroxina?”. “Se escucha tantas tonterías por ahí. Sólo tenés que esperar media hora antes te comer algo, y nada más”…
“Sí, es verdad”- le respondí, “se escuchan tantas tonterías por ahí”.

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Otra vez mi TSH está normal!

Hoy recibí los resultados de los análisis. Después de varios meses de un riguroso control, la TSH vuelve a estar normal. El número exacto es: 0.712 (los parámetros son: 0320 / 4.970)

Estoy contenta y expectante al mismo tiempo. En realidad quiero tomármelo con calma… No es la primera vez que tengo los marcadores normales. Tengo que esperar  y controlarme dentro de un par de meses para ver si no hay cambios.  Si todo sigue igual, dentro de algunos meses podré decir que estoy en la dosis.

¿Los síntomas? Menos y con menor intensidad, pero todavía alguno de ellos me siguen acompañando. Por ejemplo, a veces aparece el cansancio, los dolores en las articulaciones, los “bajones” de tiroxina, el zumbido en los oídos, el sobrepeso, incluso la alergia alrededor de los ojos. Pero, eso sí, pueden pasar muchos días sin que recuerde la enfermedad, lo cual para mí ya es como un milagro.

¿Encontrar la dosis es recuperarse totalmente? No lo sé, habrá que esperar, pero les iré contando qué pasa.

Alergia en la cara

Debajo de los ojos, justo al final de ellos, tengo una pequeña urticaria, una suerte de eczema en forma irregular que aparece y desaparece, se agrada o se achica según mi estado de la tiroides.  Increíble pero cierto.

Para entender ésto tengo que hacer un poco de historia.

Cuando me diagnosticaron hipotiroidismo, me recetaron Eutirox – ahora no recuerdo la primera dosis, pero era muy baja-, y me dijeron que podía tomarlo en cualquier momento del día y que volviese en seis meses.  Así lo hice, sin embargo, fue pasando el tiempo y cada vez me encontraba peor. La única respuesta de la endocrinóloga era subir la dosis cada vez que iba a verla (que siendo la seguridad pública en España, sólo era dos veces al año)… Una verdadera locura…

Después de pasar casi tres años en esta misma situación, viajé a Buenos Aires con mi marido. No me encontraba bien, pero confiaba en estar haciendo lo correcto, después de todo estaba controlada (o eso era lo que yo creía).

La “explosión” ocurrió después de una cena en un restaurante mexicano. A la mañana siguiente amanecí con todo el cuerpo hinchado y lleno de urticaria, pero sobre todo el rostro, estaba tan inflamado y enrojecido que parecía que me iba a estallar. Fiebre, diarrea, dolores musculares, mareos… son algunos de los síntomas que aparecieron con el paso de los días. Fue entonces cuando empezó mi largo peregrinar por consultorios médicos, hasta que dieron con mi analítica de tiroides: la tiroxina era inexistente en mi cuerpo y, al parecer, desde hacia bastante tiempo. Una situación muy complicada y grave si hubiese permanecido así.

¿Avisos? Tuve avisos antes de este episodio, pero les resté importancia. Repito: Yo creía que estaba bien controlada, pero evidentemente no era así. Fue entonces cuando aprendí que es INDISPENSABLE tomar la medicación en ayunas y esperar por lo menos dos horas antes de comer algo. No importa lo que digan algunos endocrinólogos sin conocimiento y sin ética.

Con el paso de las semanas la inflamación del cuerpo bajó, pero no la de la cara, pasaron varios meses hasta que comencé a normalizarme, incluso donde había estado la urticaria roja y escamosa me quedaba una mancha oscura. Sin embargo la rojez nunca llegó a desaparecer del todo, todavía, aún hoy, después de tres años, salen  algunas ronchas, poquitas y pequeñas, debajo de los ojos SÓLO cuando no va muy bien la tiroxina. Curioso o no es otro de esos signos que ponen sobre aviso cuando el hipotiroidismo no está bien regulado. Como con las cejas… pero ese es otro tema.

Cerca de la dosis…

Eso creo y espero! Hace ya un mes que me volvieron a bajar la dosis de Eutirox, ahora tomo 100 mg de lunes a viernes, y 125 mg sábado y domingo. La endocrino (que sólo veo dos veces al año gracias a la importancia que se le da a esta enfermedad en el sistema público español, lo cual me obliga recurrir al médico de cabecera, médicos privados e incluso mi endocrina irlandesa…) ha hecho un cambio muy suave y eso me tranquilizó. Y estoy mejor, mucho mejor. Los bajones sólo vienen, a veces, muy pocas, por la noche cuando ya es muy tarde y estoy cansada, o cuando tengo la regla. Pero son muy flojos y duran muy poco. Mi cara ahora no tiene alergias (ya escribiré sobre ello) y estoy más deshinchada. La verdad es que no me quiero ilusionar y me pase como tantas veces. Sí, sé que ésto es como un “subi – baja” pero cada vez estoy mejor y más regulada. Hay que tener mucha, mucha paciencia!

En febrero me tocan otros análisis, veremos qué pasa.

Mi TSH

Hace más de un año que estoy regulando la medicación, bajando muy lentamente la dosis. El año pasado fue un caos. A principio de ese año todo parecía que estaba arreglado con 100 mg cada día. Pero no.

Terminó mi estancia en Buenos Aires y en Enero ya estaba en Irlanda. El cambio fue brutal y el cuerpo lo acusó. Viaje a España a ver un médico. Me recetaron 125 mg diarios. La cosa no funcionó y pensé que podía resolverlo sola y subí la dosis a 150 mg. Una verdadera locura.

Estuve bastante bien durante dos meses. Sin embargo, fui a ver una médica del pueblo donde vivía. Me dijo que tenía que bajar la dosis. Y yo le dije que no porque me sentía bien. Otra verdadera locura. Al poco tiempo el cuerpo estalló y los síntomas se atropellaban para tener cada uno su protagonismo. Un desastre.

Aprendí tres cosas: JAMÁS UNO SOLO PUEDE CAMBIAR LA DOSIS. Segundo, EL ESTRÉS AGUDIZA EL HIPOTIROIDISMO (en ese momento es muy importante tener un control médico más exhaustivo); LOS SÍNTOMAS APARECEN Y DESAPARECEN CON EFECTO DE RETARDO (Es decir, el cuerpo tarda semanas incluso meses en manifestar cualquier cambio, positivo o negativo)

En este momento estoy tomando 100 mg de Eutirox cinco veces a la semana, y 150 mg los días restantes. Recuerdo que a principio de año, mi dosis era: tres días 100 mg, cuatro 150 mg. Seguramente tendré que seguir bajando porque no me siento muy bien. Ya veremos qué me dicen los análisis esta semana.

¿Cómo está tu TSH?

El tratamiento

Yo todavía no he encontrado mi dosis. Para mí se ha vuelto un trabajo largo y complicado, sobre todo cuando es tan díficil dar con un buen médico.

Trato de no desanimarme y esperar. En este último años los cambios de tiroxinas son muy lentos, es mejor así, aún cuando lleve más tiempo. De lo contrario es como volver a empezar.


“El único tratamiento del Hipotiroidismo es la compensación del organismo aportándole lo que el tiroides no es capaz de fabricar, la Tiroxina. Pero estamos hablando de una buena compensación, no de dar un poco de Tiroxina o menos de la que se precisa, porque en ese caso estaríamos como antes. Para que el organismo y el músculo trabajen normalmente hay que dar la dosis de L-Tiroxina que cada persona necesita, ni más, ni menos.

No todos somos iguales, ni todos tenemos la misma personalidad. Ni desarrollamos la misma actividad. Una persona bien compensada debe de “encontrarse normal” a todos los efectos, olvidarse de que es Hipotiroidea. Tiene que tomarse su pastillita con “su dosis” cada mañana antes del desayuno (esperar dos horas para comer)  y olvidarse de si está funcionando con su tiroides o se mantiene con la Tiroxina que toma.

Desde luego la TSH debe de estar por debajo de 2.0 y mejor de 1.5. Se recomienda mantener la TSH entre 0.3 y 1.5.

No es en absoluto aconsejable que cada uno busque “su dosis” haciendo pruebas. El tratamiento del Hipotiroidismo debe de ser siempre controlado por su médico.

El principio del tratamiento hasta llegar a un ajuste correcto de la dosis debe de ser controlado inicialmente cada mes o mes y medio y después pueden hacerse más largos los intervalos entre visitas. Nunca más de 6 meses. Y debe de empezarse siempre desde abajo hacia arriba y de forma gradual. No vale intentar hacer mas corto el periodo de recuperación empezando con dosis altas. El organismo que lleva años trabajando con niveles inadecuados de hormonas tiroideas, tiene que irse adaptando poco a poco a su nueva situación.”

¿Cuál es mi dosis?

No lo sé. Todavía no he llegado al punto en que se supone el médico dice: “Esta es tu dosis”. Y tú entonces sientes como tus hombros se desploman después de haber aguantado una situación pesada y aparentemente interminable… Alguien en tu interior grita: Al fin lo has conseguido! Objetivo cumplido! Ahora a vivir como antes, sin agobios…!

Pero… ¿llega en realidad ese momento?, ¿o sólo se trata de un anhelo?.

Mi historia más reciente con la dosis se remonta a Octubre pasado. Después de subir y bajar dosis, por fin encontré una médica maravillosa en un pequeño pueblo irlandés… Jamás hubiese imaginado que esa joven mujer de aspecto frágil, que atendía en uno de los pocos consultorios de aquel pequeño pueblo de pescadores, iba a escucharme y atenderme con tanto cuidado y rigurosidad. Es a ella a quien debo agradecerle mi mejoría, la que no tuve en todos los años vividos en España.

Como decía, a partir  de octubre mis marcadores se normalizaron: la dosis era: tres días a la semana eutirox de 100 mg, cuatro días de 150 mg (Una fórmula que en España, donde vivo nuevamente, es de “locos” – palabras literales de uno de los médicos que me atendió)…  Hace veinte días los controles de rutina mostraron una TSH muy baja, cosa que me ha obligado a bajar los martes de 150 a 100… La próxima semana toca analítica y veremos si es necesario bajar más la dosis o no.  (Por suerte es mi médica de Irlanda quien me sigue controlando, porque si dependiera de los médicos de aquí ya me hubiesen bajado todo a 100 mg y después “Ya iremos subiendo”, que traducido es una verdadera locura!)…

¿Cuál es tu historia con la dosis?

Como en una montaña rusa…

Esta semana empecé el cuarto cambio de dosis de lo que va del año. En febrero pasé de 100 ml de Eutirox a 125, luego a 150, a 130, y ahora a 128… A esto se le suma que cambié de médico, de país, de idioma… En fin, en este momento mi cuerpo está suspendido en una montaña rusa.

Dicen que estaré mejor, que recuperaré mi cuerpo, mi cara, mi vida… Dicen que tengo que tener paciencia, que es cuestión de tiempo…

“¿Es verdad?”