Del hipotiroidismo se sale!

diariohipotiroideaHola, me gustaría contarles cómo está ahora mi hipotiroidismo y de un nuevo cambio en mi vida.

Cuando una noche me senté frente al ordenador y puse en marcha este diario, de esto ya hace algo más de cuatro años, tenía la esperanza de encontrar a alguien que sintiese lo que yo: un dolor en el cuerpo y un decaimiento tan profundos que me quitaban la respiración al punto de obligarme, las pocas veces que abandonaba el sillón de la sala, a sentarme en las aceras a esperar a que se pasara, al menos lo suficiente como para llegar a casa.

Recuerdo cómo corría a la cama cuando me daba la “descompresión de tiroxina” porque sentía que me iba a desmayar… Muchas veces creí que tenía algo muy malo o que me volvía loca, porque no hubo un solo médico que me creyese o me diese alguna explicación sobre lo que me estaba sucediendo.

Hoy, ese dolor y la “descompresión de tiroxina” han desaparecido, se me detiene el corazón con sólo recordarlos. Lo mismo ocurre con un montón de otros síntomas (falta de memoria, agotamiento, hormigueos en la cara, alergias, nauseas, malestar en la garganta y en el cuello, sensación de frío intenso, problemas para dormir, rampas en las piernas, falta de aliento, etc, etc, etc.). Ya no están, poco a poco fueron desapareciendo. Pero… ¿qué queda entonces, si es que queda algo?

Quedan cosas puntuales, incluso en momentos puntuales. Por ejemplo, la alergia de la cara (ahora muy pequeña) va y viene; y el estreñimiento sigue sin resolverse del todo.

Si estoy en contacto con productos químicos algunos de esos síntomas vuelven pero muy atenuados y se suelen ir rápido; lo mismo me pasa si no he dormido bien durante varias noches o he pasado una situación muy estresante.

Pero en septiembre del año pasado algo cambió. Avancé un escalón más.

Buscaba una manera natural de eliminar un pólipo endometrial que me querían operar. Y descubrí que un cambio de alimentación puede hacer milagros. Hoy, no sólo el pólipo casi desapareció, sino que me siento mucho mejor en todos los sentidos. Me deshinché, y perdí 5 kilos. Y lo que más me sorprendió es que he tenido que bajar la dosis de Levotiroxina porque parece ser que lo poco que me queda de tiroides se está activando.

De este nuevo camino os voy a ir contando porque estoy en pleno recorrido. Gracias por estar ahí!

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Tú no eres la enfermedad

Diario de una hipotiroidea

Me viene un recuerdo a mi cabeza… Sentada en la cama frente al espejo, lloraba en silencio, despacio, para que mi marido que estaba en la sala no pudiese oírme.

Vestida con una camiseta azul y el pelo recogido hacia atrás… Observaba con tristeza mis manos, mi panza, las piernas regordetas… las líneas de mi cara…¿Quién era? ¿Quién era esa persona que estaba frente a mí? Intentaba encontrar algo, pequeño, tal vez insignificante detrás de ese cuerpo cansado y dolorido que me recordará a mi misma. Pero no, no había nada. ¿Eso era posible? ¿Hasta los gestos de alegría había perdido?…  

Hubo un momento, que guardo como un tesoro. Esos instantes de tu vida que te empujan a seguir cuando parece que tocas fondo, o a disfrutar aún más cuando todo sonríe.

En una oportunidad, mi esposo me descubrió mientras yo lloraba en silencio… Se acercó, me abrazó, me miró a los ojos y me dijo: “Tú no eres la enfermedad. Qué eso no se te olvide! Yo sé quién eres: eres maravillosa y volverás a recuperarte.”

Esa frase me acompañó mientras me fui recuperando, hasta hoy cuando ya puedo verme al espejo y sonreír. Eso es lo que quiero regalarles!

FELIZ AÑO 2014!!!!

Os quiero!!!

Emma

¿Sexo?… Hoy no, mañana no sé!

“Mi amor… Mi amor…. Mejor no hoy”… “Sí, ya sé que hace bastante que no lo hacemos, pero estoy muy cansada, me duele todo… Mañana, si?”

Con un rostro triste y con la certeza interior que mañana tampoco sería, abrazaba a mi marido quien a los pocos minutos dormía a mi lado.  Yo no podía dormir, aunque el agotamiento me vencía, estaba preocupada… ¿qué me estaba pasando? ¿porque nunca tenía ganas? … A veces me justificaba pensando que la culpa estaba en mi familia, en la manera en que me habían criado: un padre castrador que no aceptaba que su hija creciera y una madre para quien el sexo era un “trabajo”. Pero eso tampoco me convencía porque yo antes no era así. Yo disfrutaba del sexo. Pero… ¿qué había pasado?

De a poco y sin darme cuenta,  había dejado de tener ganas de hacer el amor. No sólo era el malestar físico, los dolores o el cansancio. No. Era algo más. Las ganas se habían ido.

Con mi marido lo hablábamos. Al principio ninguno de los dos pensaba en el hipotiroidismo como causa. Después de todo, ningún médico nos había comentado nada. Preferíamos no pensar y esperar. Recuerdo mis esfuerzos, solo por complacerlo, aunque él se daba cuenta y la frustración en los dos era mayor.

Pasaron meses, incluso me atrevería decir, años. Y así, igual que los kilos, el dormir, la falta de memoria…, llegué a convencerme que  en realidad yo era así: el sexo no era mi fuerte. Era una gordita desganada, dormilona y olvidadiza que además no le gustaba hacer el amor.

Un panorama genial para mi marido!

Después de un año y medio, o más,  de tomar bien la medicación y de ajustar la dosis, mi vida empezó a ser otra. Muy lentamente, como ocurre con todos los síntomas del hipotiroidismo, empecé a desandar el camino: a recuperar mi cuerpo, mis fuerzas, la memoria, y el deseo sexual. Sí, el deseo sexual también!

Una sola cosa tardó en irse en relación al sexo: a veces el  orgasmo me provocaba un “bajón de tiroxina”. Inmediatamente después me sentía mal y tenía que dormir para recuperarme.

Hoy eso desapareció y puedo tener una vida sexual normal! Y un matrimonio feliz que sobrevivió gracias a la comprensión y al paciencia de mi marido!

¿El Kéfir nos hace bien?

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Hace unos meses empecé a tomar Kéfir de agua, ¿no sé si lo conocen? Son esos granulitos de origen milenario que se ponen en agua o en leche y que nos ayudan a sentirnos mejor. Regulan la flora intestinal, levantan las defensas del organismo… y muchos otros etcéteras beneficiosos para la salud.

Pues bien, al principio sólo noté cosas buenas. Me sentía con más energía, los resfriados no se me “pegaban” (ahora estoy viviendo en invierno) y mi mayor alegría fue olvidarme del estreñimiento! Sí, ese uno de las pocas molestias que arrastro del hipotiroidismo (aunque para disculpa de la enfermedad, estoy llevando una vida muy sedentaria…).

Feliz, lavaba a los granulito, los alimentaba, les cambiaba el agua… Hasta que un día, unos dos o tres meses después de consumir diariamente esa agua, empecé a sentirme mal. Volvieron los bajones de tiroides, con dolor de cabeza incluido. Me sentía débil, como si me hubiese pasado una flota camiones por encima, y malestar en el estomago, los labios se me adormecían… Ese malestar que tantas veces he contado…  No podía creerlo, hacia mucho, mucho tiempo que no pasaba por eso. Estuve un sábado tirada en el sillón. Y pensé, y pensé y volví a pensar qué podía ser lo que me estaba provocando eso. Algo había que me afectaba la tiroides. Recuerdo esa tarde repasando mis días, mis hábitos, mis costumbres, mi comida, mi vida de los últimos meses… ¿qué había cambiado? Y lo único que había cambiado era el Kéfir. Había empezado a tomar kéfir.

La verdad es que me resistía en pensar que el kéfir podía estar provocándome aquello. Así que hice una primera prueba: dejé de tomarlo durante dos semanas. ¿El resultado? A los pocos días los síntomas desaparecieron. Volví a ser la de siempre.

Pero no contenta con eso, al mes retomé el kéfir, quería ver qué pasaba… Pensé que tal vez sólo era casualidad… Pero no. Los síntomas volvieron y tuve que abandonarlo por segunda vez y por segunda vez a los pocos días volvía a sentirme bien.

Hoy sigo preparando el kéfir para mi marido, y regalándolo a quién lo necesite. Yo no he vuelto a probarlo

¿y ustedes?

Se puede seguir adelante!

Hola a todas y a todos! Sí, ha pasado mucho tiempo desde la última vez que escribí en este blog. La vida me ha llevado por distintos países y ciudades, armando y desarmando casas y la verdad, me fue imposible sentarme con tranquilidad frente al ordenador como hoy.

Son tantos los e-mails y comentarios… Otra vez muchas gracias por tomarse el tiempo para contar vuestra experiencia. Este es el único objetivo: compartir, no quedarnos con los miedos en silencio.

Perdonen que me ponga meláncolica pero hoy recordaba, después de haber leído y contestado a muchos de vosotros, qué me había impulsado a escribir este blog. Eso ya fue hace bastante tiempo… Tenía muchos, muchos síntomas, pero había uno en particular sobre el que nadie, ningún médico, o foro sobre hipotiroidismo me daban respuesta. Ese síntoma, del cual he hablado en varias oportunidades, yo lo llamé “Descompresión de Tiroxina”. Después de mucho preguntar a médicos (de distintos países como Irlanda, España y Argentina) la única respuesta eran más y más estudios entre los que incluían marcadores tumorales. Lo cual, claro, no hacían más que agudizar mi angustia y acrecentar mi sospecha sobre la posibilidad (a mis ojos cada vez más palpable) de tener una enfermedad muy grave. Fueron muchas las noches que sentí en mi cuerpo y en mi alma que el cáncer (del tipo que fuera, sólo bastaba descubrilo) me estaba matando.

Entonces abrí este diario con la intención de encontrar respuestas en la experiencia de otras personas. Jamás olvidaré cuando alguien me comentó que sí, efectivamente, tenía los mismo síntomas de la “Descompresión de Tiroxina”. No estaba sola. No estaba loca, ni me imaginaba cosas y no me estaba muriendo. Empecé a escribir listas sobre mis síntomas para entenderlos, para ver cuándo y cómo aparecían. Escribía y leía, en eso se convirtió mi hipotiroidismo en observar, escribir y leer.

Gracias a vosotros y vosotras por estar ahí. Y gracias a mi marido, quien es la razón de mi vida.

Os invito a seguir contando qué nos pasa con nuestro hipotiroidismo.

Abrazos y besos!!!!

Otra vez en contacto!

Después de un largo año sin palabras, estoy aquí, viva y feliz de volver a reencontrarme con vosotros.

Ya me pondré en marcha y os contaré cómo hemos convivido mi hipotiroidismo y yo durante todos estos meses.

Hoy simplemente quiero pedir disculpas a todos y a todas por haberme ausentado por tan largo tiempo. Las razones fueron muchas, ya les hablaré de ellas, eso sí, quien no ha tenido la culpa ha sido mi salud, que después de muchos años me ha regalado un tregua.

Muchas gracias a los cientos de comentarios que me habéis dejado. Poco a poco los iré respondiendo.

Otra vez aquí! Otra vez juntos, para darnos ánimo y coraje a la hora de vivir con hipotiroidismo!

Abrazos a todos y  a todas!!!

Emma

Otra vez estoy despierta

Voy a ser breve, es tarde… Pero sólo quería decir que estoy contenta. Me he puesto a trabajar y  me han venido miles de ideas a la cabeza, naturalmente, sin forzarme. Me encanta trabajar de noche, con la ventana abierta… el silencio me permite pensar con claridad. Se lo comento a mi marido y él sonriendo me responde: “No es el silencio de la noche, es que estás despierta”. Lo miré y me quedé pensando… Despierta… Es verdad. Y entonces le pregunto: “¿Y cómo era antes?”. “Antes tenías los bajones, estabas cansada, necesitabas estar en la cama. Y sobre todo estabas como embotada. Ahora estás más ágil… Estas despierta”

Me quedo con eso. Y ustedes también, no pierdan la fuerza!

Buenas noches.

Otra vez de pie!

Ayer me sorprendí al sentir lo erguida que volvía a caminar. Sí, son de esos detalles que uno va olvidando con esta enfermedad que se come la memoria casi sin darnos cuenta.

Era tarde y volvía de comprar en un supermercado bastante lejos de casa. El peso de las bolsas no me molestaba, no tenía la necesidad de ir despacio o de descansar en algún rellano, o al borde de la acera. (Fueron muchas las veces que me sentí obligada a sentarme al borde de la acera porque el agotamiento o el dolor no me dejaban avanzar). Esta vez era diferente, muy diferente. Caminaba de prisa, liviana, no tenía que arrastrar mi cuerpo, ni esforzarme para respirar. Fue en ese momento que me di cuenta que volvía a caminar erguida, como antes, como era yo realmente. Me sentí feliz, muy feliz.

Hasta entonces no me había percatado de la caída de los hombros y de mi posición de todo el cuerpo hacia abajo, cansado, lastimado, haciendo un esfuerzo antinatural para poder caminar. Y pensé: “Dios mío, hasta dónde puede llegar esta enfermedad… Todo lo que cambia en nuestras vidas…” Cambios tan paulatinos que apenas nos damos cuenta, simplemente los incorporamos como algo más.

Hoy volví a caminar erguida como antes. Y estoy feliz.

Ayyy, mi querido cuerpo…

Hoy ha sido un día complicado. Podría resumirlo diciendo que hacia bastante tiempo que no me dolía tanto el cuerpo.  Sí, hoy puedo notar casi todas las articulaciones, incluso aquellas  que ni recordaba que existian como las relacionadas con el esternón y las costillas.

Me levanté tarde. No estaba cansada pero tenía esa necesidad de estar calentita en la cama, sin moverme. El día estaba bonito, así que antes de comer decidimos con mi marido ir a caminar. (A modo de paréntesis, debo añadir que estoy intentando caminar cada día, ahora que ya me siento mucho mejor. Porque, además, aunque el colesterol está más bajo, todavía está allí molestando). La cuestión es que nos fuimos a caminar, yo no me sentía cansada sino adolorida, me dolía todo, hasta el pelo. Pero sobre todo  los codos y las rodillas. Además de una suerte de neuralgia en una de las piernas. Le pedí a mi marido que fuéramos despacio porque no me encontraba bien. Así que bueno, fuimos despacio, aprovechando cada banco para sentarme un ratito. De vuelta a casa, dejé todo lo que tenía que hacer para mañana, no tenía fuerzas ni para levantar un papel.

Y aquí estoy,  escribiendo desde la cama.

Mañana será otro día, y seguramente será mejor, no?

Otra vez mi TSH está normal!

Hoy recibí los resultados de los análisis. Después de varios meses de un riguroso control, la TSH vuelve a estar normal. El número exacto es: 0.712 (los parámetros son: 0320 / 4.970)

Estoy contenta y expectante al mismo tiempo. En realidad quiero tomármelo con calma… No es la primera vez que tengo los marcadores normales. Tengo que esperar  y controlarme dentro de un par de meses para ver si no hay cambios.  Si todo sigue igual, dentro de algunos meses podré decir que estoy en la dosis.

¿Los síntomas? Menos y con menor intensidad, pero todavía alguno de ellos me siguen acompañando. Por ejemplo, a veces aparece el cansancio, los dolores en las articulaciones, los “bajones” de tiroxina, el zumbido en los oídos, el sobrepeso, incluso la alergia alrededor de los ojos. Pero, eso sí, pueden pasar muchos días sin que recuerde la enfermedad, lo cual para mí ya es como un milagro.

¿Encontrar la dosis es recuperarse totalmente? No lo sé, habrá que esperar, pero les iré contando qué pasa.

Bajón y dolor de garganta

Son casi las siete de la tarde. En este momento comienzo a tener lo que llamo un “bajón de tiroxina”. Se me cierran los ojos. Me duele la cabeza, los ojos y la garganta. Es curioso el dolor de garganta, a veces aparece cuando tengo un bajón o el agotamiento típico del hipotiroidismo. Al principio creía que se trataba de un posible resfriado con anginas y usaba algún medicamento, pero luego me di cuenta que no tiene que ver con eso sino con esta enfermedad. Aparece y después de unas cuantas horas se va.

Tengo náuseas. Me cuesta concentrarme. No escribo bien, confundo las letras en el teclado. Me cuesta respirar, o mejor dicho, respiro lento, muy lento. Tengo sueño. Quiero ir a la cama pero estoy esperando a que pase porque tengo que terminar un trabajo. Ya es tarde. Me voy a recostar sobre la silla y cerraré los ojos un rato mientras dejo “caer” todos los músculos. Ésto siempre funciona. Ahora vuelvo.

Dormir, dormir, dormir…

¿Cuántas horas podemos llegar a dormir?… Es tal el cansancio que es mucho más fácil preguntarse: ¿Cuántas horas nos mantenemos despiertas?…

En mis peores momentos, cuando mi tiroides estaba mal tratada y yo me encontraba cada vez más enferma, recuerdo que dormía unas 14 horas mínimo, sólo durante la noche, porque después de comer tenía que volver a la cama, no me sostenía en pie, y mi siesta duraba por lo menos tres horas. Fue una muy mala época, bastaba apoyarme en una pared para que el sueño se apoderase de mí, podía sentir como mis párpados caían pesadamente y el cuerpo se dejaba abandonar volviéndose ajeno a lo que pasaba a su alrededor. Recuerdo un vez que estaba haciendo la cama cuando me quedé completamente dormida encorvada y con sólo la cabeza apoyada sobre el colchón.

En ese momento apenas sabía algo sobre esta enfermedad y simplemente creí que me estaba volviendo una “gorda ociosa”, una “vaga” como algunos me decían. Atrás quedaba quién había sido por más de treinta años, una persona inquieta, curiosa, divertida y activa, dispuesta siempre a empezar algo nuevo, incluso a tomar un avión sin más equipaje que una maleta y empezar sola una nueva vida en otro continente. Todo lo que yo era había desaparecido.

El proceso de la enfermedad es lento, muy lento, tal vez por eso fui  incorporando esa apatía y ese terrible cansancio como algo propio y no como una circunstancia externa que no había buscado y que en realidad no me definía como persona.

El cansancio es uno de los síntomas más comunes de esta enfermedad. Hay que recordar que todas las células se ven afectadas, entre ellas las musculares.

“En el hipotiroidismo la célula muscular, la fibra muscular trabaja mal. Algo pasa allí, faltan las hormonas tiroideas que son necesarias para el metabolismo de la célula muscular, como son necesarias para las células de todo el organismo. Al músculo le falta algo, no puede tomar normalmente su alimento de la sangre, o no es capaz de asimilarlo, o de utilizarlo. Trabaja mal y es un músculo débil, con una respuesta débil y con una capacidad de recuperación lenta. Es un músculo con una contracción lenta y es un músculo que “se cansa” con muy poco esfuerzo. Es un cansancio anormal, un cansancio patológico. Y eso pasa en la célula muscular y en la fibra muscular y por lo tanto en el músculo en su conjunto en todos los músculos.

Ese es el primer problema, el problema inicial, pero ahora los problemas empiezan a acumularse. Ya hemos comentado anteriormente, que, sin que sepamos bien por qué, en el hipotiroidismo tiende a depositarse esa sustancia mucoide o mixoide, que en la piel constituye el mixedema, infiltrando los haces musculares. Está histológicamente demostrado. Es un músculo infiltrado de algo así como grasa, es un músculo anormal. En esas circunstancias probablemente se dificulta la circulación y el buen riego sanguíneo del músculo a nivel celular. Y si había problemas de nutrición y de oxigenación, esto los complica.” http://www.tiroides.net/cansancio.html


Dolores musculares

El cuerpo duele y duele mucho. Duele y tiembla.

Es difícil explicar cómo es el dolor que te produce esta enfermedad, me refiero al dolor físico. Es profundo, como una gripe muy, muy fuerte, de esas que te dejan tirada en la cama con 39 grados de fiebre, pero que no se va con una aspirina.

Recuerdo la calle y el dolor. Tantas veces me he tenido que apoyar en una pared o sentarme en cualquier sitio y esperar a que el dolor y el agotamiento me dieran un poco de tregua. Curiosamente o no, ambos van de la mano: el cansancio y el dolor, o al revés, el dolor hace más evidente el cansancio. No lo sé, lo cierto es que aparecen, de repente sin previo aviso.

Una vez iba con mi marido a devolver unas películas al video club que estaba a solo cinco manzanas de casa. Ese día me sentía bastante bien (y eso ya es bastante) así que no vi porqué no ir hasta allí. Devolvimos las películas, elegimos otras. Y cuando atravesamos la puerta del local tuve que decirle a mi marido que por favor parásemos. Me apoyé en unos tubos de metal que había en la acera y dejé de hablar.  Creo que nunca había sentido tanto dolor en mi cuerpo. La respiración se hizo más lenta. Cerré los ojos y me quedé allí, esperando. Poco a poco empecé a sentirme mejor y al rato el dolor ya había desaparecido completamente, como si nunca hubiese existido.

 

Mi TSH

Hace más de un año que estoy regulando la medicación, bajando muy lentamente la dosis. El año pasado fue un caos. A principio de ese año todo parecía que estaba arreglado con 100 mg cada día. Pero no.

Terminó mi estancia en Buenos Aires y en Enero ya estaba en Irlanda. El cambio fue brutal y el cuerpo lo acusó. Viaje a España a ver un médico. Me recetaron 125 mg diarios. La cosa no funcionó y pensé que podía resolverlo sola y subí la dosis a 150 mg. Una verdadera locura.

Estuve bastante bien durante dos meses. Sin embargo, fui a ver una médica del pueblo donde vivía. Me dijo que tenía que bajar la dosis. Y yo le dije que no porque me sentía bien. Otra verdadera locura. Al poco tiempo el cuerpo estalló y los síntomas se atropellaban para tener cada uno su protagonismo. Un desastre.

Aprendí tres cosas: JAMÁS UNO SOLO PUEDE CAMBIAR LA DOSIS. Segundo, EL ESTRÉS AGUDIZA EL HIPOTIROIDISMO (en ese momento es muy importante tener un control médico más exhaustivo); LOS SÍNTOMAS APARECEN Y DESAPARECEN CON EFECTO DE RETARDO (Es decir, el cuerpo tarda semanas incluso meses en manifestar cualquier cambio, positivo o negativo)

En este momento estoy tomando 100 mg de Eutirox cinco veces a la semana, y 150 mg los días restantes. Recuerdo que a principio de año, mi dosis era: tres días 100 mg, cuatro 150 mg. Seguramente tendré que seguir bajando porque no me siento muy bien. Ya veremos qué me dicen los análisis esta semana.

¿Cómo está tu TSH?

El tratamiento

Yo todavía no he encontrado mi dosis. Para mí se ha vuelto un trabajo largo y complicado, sobre todo cuando es tan díficil dar con un buen médico.

Trato de no desanimarme y esperar. En este último años los cambios de tiroxinas son muy lentos, es mejor así, aún cuando lleve más tiempo. De lo contrario es como volver a empezar.


“El único tratamiento del Hipotiroidismo es la compensación del organismo aportándole lo que el tiroides no es capaz de fabricar, la Tiroxina. Pero estamos hablando de una buena compensación, no de dar un poco de Tiroxina o menos de la que se precisa, porque en ese caso estaríamos como antes. Para que el organismo y el músculo trabajen normalmente hay que dar la dosis de L-Tiroxina que cada persona necesita, ni más, ni menos.

No todos somos iguales, ni todos tenemos la misma personalidad. Ni desarrollamos la misma actividad. Una persona bien compensada debe de “encontrarse normal” a todos los efectos, olvidarse de que es Hipotiroidea. Tiene que tomarse su pastillita con “su dosis” cada mañana antes del desayuno (esperar dos horas para comer)  y olvidarse de si está funcionando con su tiroides o se mantiene con la Tiroxina que toma.

Desde luego la TSH debe de estar por debajo de 2.0 y mejor de 1.5. Se recomienda mantener la TSH entre 0.3 y 1.5.

No es en absoluto aconsejable que cada uno busque “su dosis” haciendo pruebas. El tratamiento del Hipotiroidismo debe de ser siempre controlado por su médico.

El principio del tratamiento hasta llegar a un ajuste correcto de la dosis debe de ser controlado inicialmente cada mes o mes y medio y después pueden hacerse más largos los intervalos entre visitas. Nunca más de 6 meses. Y debe de empezarse siempre desde abajo hacia arriba y de forma gradual. No vale intentar hacer mas corto el periodo de recuperación empezando con dosis altas. El organismo que lleva años trabajando con niveles inadecuados de hormonas tiroideas, tiene que irse adaptando poco a poco a su nueva situación.”

Dormir… ¿bien?

Me levanto cansada.

Arrastro el cuerpo y busco rápidamente dónde poder sentarme…, otra vez!  Sí el día de hoy será largo, tanto como la noche…

No recuerdo qué hora era, seguramente entre las 3 y las 4 de la mañana. Sin abandonar las imágenes del sueño empecé a sentirme tensa. La mandíbula y las manos apretadas, la angustia en el pecho.  Primero una leve opresión,  luego una tensión nerviosa que se fue generalizando rápidamente. Aunque intenté respirar y relajarme no podía concentrarme, mis pensamientos se agolpaban en mi mente chocándose unos contra otros, al mismo tiempo que todos mis  músculos se crispaban.

En ese momento me desperté con rampas en las piernas que llegaban hasta la altura de la cintura  y un hormigueo en toda la cara. Intenté estirarme para ver si se me pasaba pero fue inútil. Cada vez me ponía más y más nerviosa. No quería despertar a mi marido que dormía a mi lado así que me levanté y fui al cuarto de baño. Después de lavarme la cara y las muñecas con agua fría empecé a saltar y hacer todo tipo de ejercicios con los brazos y las piernas. No sé exactamente cuánto tiempo estuve allí pero cuando volví a la cama las rampas y el nerviosismo se habían ido. Y muerta de cansancio me volví a dormir.

Ésto me ha pasado muchas veces durante los últimos meses aunque, como todos los otros síntomas, ha ido perdiendo más y más intensidad. Eso sí, lo único que me da alivio es mover el cuerpo, a veces sólo me basta con hacer el movimiento de la bicicleta acostada en la cama. Aunque, claro, a la mañana siguiente no hago más que arrastrar mi humanidad.

¿Habéis pasado por esta experiencia?

Salir, se sale

Diario hipotiroideaHoy encontré una nota que pensaba publicar hace un par de meses y que por razones de tiempo abandoné en el borrador. Leerla fue sorprenderme. Había olvidado lo mal que estaba hace apenas unas semanas. Sonreí y me alegré -posiblemente por primera vez- que pudiese olvidar. Por entonces los bajones de tiroxina era prácticamente diarios, ahora apenas aparecen tímidamente en algún momento de la semana…

“No estoy bien, otra vez. A veces no sé si se trata del agotamiento o qué. Estoy como “borracha”, en medio de un sopor, pero intento escribir. Ya es tarde. Hoy salí a dar una vuelta en bicicleta y me cansé mucho. Además estoy con la regla. Dormí una siesta larga. Y después de cenar (apenas co

mí porque sentía un poco de asco) empecé a sentirme mal. Muy lentamente entré en esta especie de sopor, los parpados me caen pesados, los hormigueos, las náuseas, el cansancio, el no poder pensar bien, (me quedo en blanco en medio de la conversación) y el zumbido en los oídos. Hoy necesito meterme pronto en la cama”.


Después de casi tres años de oscuridad, miedo e incomprensión… De visitar a más médicos que en toda mi vida… De no tener, en muchos casos, más solución que mi propia experiencia… De estar tirada en un sofá horas y horas, esperando… Empiezo a estar bien… Y todavía no puedo creerlo…

¿Qué nos hace MAL?!

Me pregunto, cuántas cosas nos afectan negativamente y hacen que alguno síntomas vuelvan como el cansancio o un bajón de tiroxina?

Yo he comprobado algunas:

1) Los limpiadores de horno;

2) Los mata moscas y mosquitos en aerosol;

3) La lejía (o lavandina) en grandes cantidades;

4) Los antigripales (Ej.: Flumil)

5) Los cambio bruscos de temperatura;

6) El estrés;

7) El no descansar o dormir bien;

….

Y a ti qué te hace mal?

Hoy, bajón…

En este preciso momento me siento mal. Es un pequeño “bajón de tiroxina” como yo le llamo. Es como si la dosis de hoy al cuerpo no le hubiese alcanzado. Algo le ha bajado las baterías en exceso… Tal vez fue el Flumil que he tomado por la mañana.

¿Qué siento? . No veo bien, como si la vista estuviera muy, muy cansada. Me cuesta fijar la mirada en algo concreto. Escribo pero no veo muy bien la pantalla. Tengo que corregir muy seguido, me cuesta concentrarme. El corazón va muy rápido, los párpados caen. Me esfuerzo en respirar. Es como si entrara en un sopor. Siento un poco de asco en el estómago. Me duele un poco la cabeza. Y siento hormigueos en la cara, sobre todo alrededor de la boca. No puedo escribir bien. Tengo que repetir una y otra vez las palabras. Quiero descansar. No puedo. Apoyo los brazos sobre el escritorio y aflojo todo el cuerpo. Cierro los ojos. Ya pasará. Es muy leve.

Estoy pensando que me he tomado un Flumil hace unas horas. Estoy un poco resfriada. Me restriego los ojos tratando de despertar. Qué no me hablen. Vuelvo a aflojarme, es lo mejor para recuperarme. Lo sé.

Tengo que volver a trabajar. Me están esperando.Las letras se mezclan, no me puedo concentrar. Estoy cansada.

Irlanda, frío y oscuridad

Ayer encontré una nota que escribí el año pasado estando en Irlanda. Al leerla recordé lo mal que estuve, el dolor en el cuerpo, el cansancio y los eternos días sin poder salir de casa… Todo ello sumado a uno de los grandes males de esta enfermedad: la soledad. Una soledad profunda que nace a partir de la incomprensión… No importa lo que sientas o digas, se trata de una “enfermedad benigna”, como me señaló un endocrino español… “Benigna”… Pura contradicción. Si la enfermedad fuera “benigna” no sería eso: enfermedad…

“Me alejé de la ventana, hacia frío. Septiembre en Irlanda, frío y oscuridad. Estoy cansada, muy cansada. La enfermedad me da treguas muy cortas, apenas me ilusiono… y ya, otra vez, el dolor, el cansancio… la tristeza.

Me toca preparar la comida. Todos estos meses han sido casi mi única actividad. Triste, no?. Sí. Triste, sí. Ideas muchas. Hechos muy pocos, casi ninguno. Veremos qué pasa en los próximos días.

Ya es tarde. Cenar, y después a la cama. Tal vez quede tiempo para ver alguna película.

Wicklow, 09 de octubre de 2008″

El vestido negro

Hoy, después de casi tres años puedo ponerme el vestido negro. Uno largo de lino que guardé una y otra vez con la esperanza que llegaría este momento. Y llegó. Me parece mentira. No sólo logro abrochar su larga hilera de botones sino que incluso puedo moverme y sentarme sin dificultad…

Mientras me miro al espejo, pienso en los últimos meses, difíciles, pero no tan difíciles como los anteriores. Los miedos, los dolores, el cansancio, la tristeza…, estuvieron allí, a veces sólo se asomaban, otras marcaban su presencia sin dudarlo… Por eso describir ese momento con mi vestido negro me parece más que significativo a la hora de  volver a conectarme con este diario. Aún no he bajado los trece kilos ni todos los días me siento bien pero algo cambió. Hoy no sólo me puedo poner mi vestido negro sino que empiezo a reconocerme cuando me miro al espejo.

Náuseas

Hace dos días que no tengo síntomas, ni siquiera cansancio. Es raro. Y estoy feliz.

Ayer por la tarde fui hacer algunas compras, cosas para la nueva casa (“nueva” es un decir porque tiene más de 200 años), que comienza a ser un verdadero dolor de cabeza, todavía no terminamos de pintar cuando ya salen goteras… En fin, sería cerca de las seis de la tarde y después de ponerme el abrigo nos dispusimos a salir, mi marido y yo. En ese momento, lo miré seria y le dije: “No vayamos muy lejos, porque seguro que dentro de poco me empiezo a sentir mal”. Sentirme mal es: necesitar una cama urgente porque las náuseas, el dolor de cabeza, el entumecimiento y los mareos son tales que si no descanso cómoda, en silencio y con los ojos cerrados DE INMEDIATO siento que me desmayo (y creo que sucedería). Pero la cuestión que me sorprendió fue otra, y es el hecho de tener miedo, de cubrirme por si, de limitarme por las dudas. No quiero que eso suceda. No quiero vivir rodeada de “Y si”.

Ni ayer por la tarde ni hoy he sentido nada. En este momento estoy bien. Y no es poco!

Aquí dejo un link:http://www.medhelp.org/forums/Thyroid/messages/83.html

Se trata de un foro anglosajón sobre el tema de las náuseas en el hipotiroidismo. Me hizo sentir menos “bicho raro”.

No estoy bien

Estos días no he estado bien. Ahora mismo es mi marido quien escribe. No quería dejar pasar más tiempo sin decir “HOLA”.

Las náuseas, los hormigueos, el dolor de cabeza, la falta de visión no han querido abandonarme en esta última semana. Mañana perdiré cita a la endocrinóloga. Veremos qué me dice.

No sé… a veces tengo miedo de tener una enfermedad grave.

“¿Hay alguien que le esté pasando lo mismo?”

Marcadores normales!

Hoy ha vuelto el cansancio, el hormigueo y la pesadez en los ojos. Sí, me cuesta precisar la vista, arrugo los párpados sin darme cuenta, como si de pronto necesitara lentes graduados. Y las nauseas, las dichosas nauseas… Con este bonito cóctel seguí trabajando y luego arreglando la terraza y las plantas que estaban echas un desastre. Hacia tiempo que tenía eso pendiente y no quería abandonarlo simplemente porque la tiroides me decía que parara. Preparé la comida, tendí la ropa. Y luego de almorzar y lavar los platos tuve que acostarme. Por suerte hoy estaba en casa y me lo podía permitir. Así que sin sueño y con desgano me fui a la cama. No dormí. Casi nunca duermo de día. Ya no, antes era un lirón. Recuerdo que una vez me quedé dormida de pie, apoyada sobre la puerta de la sala.

En fin… Todo esto viene como corolario de la charla que tuve con mi médica.

Según los análisis clínicos del último mes los marcadores de la tiroides están normales. Eso fue lo que me dijo.

¿Normales?.Normales. Normales… ¿Qué significa eso?

Según la médica, que “Vamos por buen camino”. Según mi cuerpo, “Nada”, porque todavía no se ha enterado. Según mi experiencia, que todavía es pronto para alegrarse.

¿Pesimista? No, no soy pesimista. ¿Cobarde? Tampoco. Yo diría que “Tristemente precavida”.

Es la segunda vez de lo que va del año que me encuentro en esta situación. A mediados de Enero empecé a recuperar mi cuerpo, mi cara, mi pelo… en pocas semanas adelgacé unos cuatro kilos… Me sentía feliz, confiada. Los “marcadores estaban normales”, hasta que dejaron de estarlo.

El espejismo duró apenas dos semanas; y de 100 pasé a 125 mg de Eutirox. Ahora estoy en 128. Hay que esperar.

¿Me está escuchando, doctor?

Hace unos minutos, buscando otros papeles, encontré una lista de síntomas que le lleve por escrito al médico. Aún recuerdo su cara…

Sentada allí mismo, y tapada a medias por su monitor, desplegué el papel, y empecé…Claro lo que no se esperaba es que detrás de “Voy a leerle…”, hubiera una lista eterna de dolencias (y juro que lo padecía todo y todo junto)… “debilidad; dolor corporal, sobre todo en las articulaciones; cansancio; neuralgia en el cuello;…

En ese momento me interrumpió.

-“Sí, está bien, está bien”, me dijo con cara de estar mirando a una histérica desquiciada.

-“Si me permite…”

– “Bueno, sigue leyendo…” . E inmediatamente dejó de prestarme atención y se puso a escribir en su ordenador.

Total que por rabia o por desesperación continué leyendo.

-… hormigueo en la boca; caída del pelo; alergia alrededor de los ojos; problemas para ver, y para concentrarme; menstruaciones dolorosas y abundantes; nauseas; etcétera, etcétera, etcétera… ”

Cuando terminé apenas me miro. Escribió la nueva receta de Eutirox y, mientras me la daba, me aconsejó: “Si te fijas en Google encontrarás mucha información sobre hipotirodismo”.

Descompresión de Tiroxina

Hoy me levanté cansada. Anoche me dormí rápido. No puede mirar la película que habíamos alquilado. Me giré en la cama y me quede muy quieta, en silencio y sin luz. Le pedí a mi marido que no me hablase porque no me sentía bien. Cuando tengo esta “descompresión de tiroxina”, así lo llamo yo, él sabe que no puede hacer otra cosa que esperar a que me pase.

Es muy difícil explicarlo… unas horas antes empiezo a sentirme mareada, embotada, como si estuviese en un barco pequeño, de esos que se mueven mucho. Un hormigueo suave, muy suave se instala en mi cara, sobretodo en la zona de la boca. Y el cansancio, el infatigable y perenne cansancio…

A medida que pasan las horas el cansancio, el mareo y el hormigueo van en aumento… Hasta llegar a un punto en que la respiración se ha vuelto tan, tan lenta (hipoventilación) que parece que voy a desmayarme. Lo único que puedo hacer es descansar, buscar un lugar cómodo y quedarme quieta, o mejor aún dormir. Una vez que me despierto ya ha pasado.

Mientras intento explicar ésto me viene a la mente la imagen de una batería que de pronto pierde carga y se va apagando… Sinceramente no sé que puede pasar si no descanso en ese momento… No sé si el cuerpo “desconectaría” a la fuerza para recuperar energías. No lo sé.

¿Alguien con esta enfermedad ha pasado por lo mismo?