¿Qué nos hace BIEN?!

Hoy uno de nuestros compañeros, Carlos, dejó un mensaje con una idea: hacer una lista de las cosas que nos hacen bien, que nos ayudan a mejorar, a recuperarnos, a aliviar nuestros síntomas, en definitiva, a tener una mejor calidad de vida, una realidad que es posible con esta enfermedad.

Pues bien, ahí van las sugerencias de Carlos, las mías, las de ustedes…

Y a seguir completando la lista para ayudarnos entre todos y todas!

LISTA DE LAS COSAS QUE NOS HACEN BIEN:

1) Agua salada (mar)

2) Hípica;

3) Ejercicios de relajación y respiración (así nos recuperamos de los bajones bruscos de tiroxina, y también ayuda en la disminución del zumbido que sentimos en los oídos );

4) Tomar la medicación dos horas antes de desayunar (de esta manera nos aseguramos una completa absorción de la tiroxina);

5) No comer fruta ni cereales durante la mañana (porque limita la correcta absorción de la tiroxina);

6) Dormir bien;

7) Caminar, trotar, nadar…

8 )  Ajo deshidratado (un comprimido a la noche ayuda a los dolores en las articulaciones);

9) Levadura (dos comprimidos al mediodía y a la noche recupera la calidad del pelo y evita su caída);

Hipotiroidismo subclínico

Todos los que sufrimos esta enfermedad sabemos que el hipotiroidismo funciona de acuerdo a un proceso evolutivo. Un proceso que por otra parte tiene estaciones, momentos en que estamos mejor, momentos en estamos peor, momentos que estamos estables… Siempre se me aparece en mi mente la vía de un tren estrecha y larga. Yo me encuentro sentada en un vagón en movimiento, la mayor parte del tiempo, esperando que el tren no entré ni un túnel ni se detenga en lugares inhóspitos, menos que se descarrile, simplemente que avance mientras disfruto del sol que entra por la ventana. ¿Hacia dónde voy? A ningún lugar en particular sino a un estado: sentirme mejor, un poco mejor cada vez.

La primera estación de esta enfermedad se llama Hipotiroidismo Subclínico, y se llama así porque la enfermedad, que sí la notamos en nuestro cuerpo a través de síntomas, en sangre todavía no se evidencia con claridad. Es como un pequeño susurro, a veces apenas perceptible, pero que con el tiempo se convertirá en un grito brutal. Por eso es tan importante empezar a tratarlo en ese momento cuando todavía las células no están tan maltrechas.

En este enlace que les dejo se lo define así: “una persona con Hipotiroidismo Subclínico es una persona hipotiroidea, con TSH elevada y síntomas de Hipotiroidismo y con una cifra de tiroxina normal en sangre

http://www.tiroides.net/hipotiroidismo_evidente_y_subclinico.html

El tratamiento

Yo todavía no he encontrado mi dosis. Para mí se ha vuelto un trabajo largo y complicado, sobre todo cuando es tan díficil dar con un buen médico.

Trato de no desanimarme y esperar. En este último años los cambios de tiroxinas son muy lentos, es mejor así, aún cuando lleve más tiempo. De lo contrario es como volver a empezar.


“El único tratamiento del Hipotiroidismo es la compensación del organismo aportándole lo que el tiroides no es capaz de fabricar, la Tiroxina. Pero estamos hablando de una buena compensación, no de dar un poco de Tiroxina o menos de la que se precisa, porque en ese caso estaríamos como antes. Para que el organismo y el músculo trabajen normalmente hay que dar la dosis de L-Tiroxina que cada persona necesita, ni más, ni menos.

No todos somos iguales, ni todos tenemos la misma personalidad. Ni desarrollamos la misma actividad. Una persona bien compensada debe de “encontrarse normal” a todos los efectos, olvidarse de que es Hipotiroidea. Tiene que tomarse su pastillita con “su dosis” cada mañana antes del desayuno (esperar dos horas para comer)  y olvidarse de si está funcionando con su tiroides o se mantiene con la Tiroxina que toma.

Desde luego la TSH debe de estar por debajo de 2.0 y mejor de 1.5. Se recomienda mantener la TSH entre 0.3 y 1.5.

No es en absoluto aconsejable que cada uno busque “su dosis” haciendo pruebas. El tratamiento del Hipotiroidismo debe de ser siempre controlado por su médico.

El principio del tratamiento hasta llegar a un ajuste correcto de la dosis debe de ser controlado inicialmente cada mes o mes y medio y después pueden hacerse más largos los intervalos entre visitas. Nunca más de 6 meses. Y debe de empezarse siempre desde abajo hacia arriba y de forma gradual. No vale intentar hacer mas corto el periodo de recuperación empezando con dosis altas. El organismo que lleva años trabajando con niveles inadecuados de hormonas tiroideas, tiene que irse adaptando poco a poco a su nueva situación.”

http://www.tiroides.net/cansancio.htm

Salir, se sale

Diario hipotiroideaHoy encontré una nota que pensaba publicar hace un par de meses y que por razones de tiempo abandoné en el borrador. Leerla fue sorprenderme. Había olvidado lo mal que estaba hace apenas unas semanas. Sonreí y me alegré -posiblemente por primera vez- que pudiese olvidar. Por entonces los bajones de tiroxina era prácticamente diarios, ahora apenas aparecen tímidamente en algún momento de la semana…

“No estoy bien, otra vez. A veces no sé si se trata del agotamiento o qué. Estoy como “borracha”, en medio de un sopor, pero intento escribir. Ya es tarde. Hoy salí a dar una vuelta en bicicleta y me cansé mucho. Además estoy con la regla. Dormí una siesta larga. Y después de cenar (apenas co

mí porque sentía un poco de asco) empecé a sentirme mal. Muy lentamente entré en esta especie de sopor, los parpados me caen pesados, los hormigueos, las náuseas, el cansancio, el no poder pensar bien, (me quedo en blanco en medio de la conversación) y el zumbido en los oídos. Hoy necesito meterme pronto en la cama”.


Después de casi tres años de oscuridad, miedo e incomprensión… De visitar a más médicos que en toda mi vida… De no tener, en muchos casos, más solución que mi propia experiencia… De estar tirada en un sofá horas y horas, esperando… Empiezo a estar bien… Y todavía no puedo creerlo…

Hoy, bajón…

En este preciso momento me siento mal. Es un pequeño “bajón de tiroxina” como yo le llamo. Es como si la dosis de hoy al cuerpo no le hubiese alcanzado. Algo le ha bajado las baterías en exceso… Tal vez fue el Flumil que he tomado por la mañana.

¿Qué siento? . No veo bien, como si la vista estuviera muy, muy cansada. Me cuesta fijar la mirada en algo concreto. Escribo pero no veo muy bien la pantalla. Tengo que corregir muy seguido, me cuesta concentrarme. El corazón va muy rápido, los párpados caen. Me esfuerzo en respirar. Es como si entrara en un sopor. Siento un poco de asco en el estómago. Me duele un poco la cabeza. Y siento hormigueos en la cara, sobre todo alrededor de la boca. No puedo escribir bien. Tengo que repetir una y otra vez las palabras. Quiero descansar. No puedo. Apoyo los brazos sobre el escritorio y aflojo todo el cuerpo. Cierro los ojos. Ya pasará. Es muy leve.

Estoy pensando que me he tomado un Flumil hace unas horas. Estoy un poco resfriada. Me restriego los ojos tratando de despertar. Qué no me hablen. Vuelvo a aflojarme, es lo mejor para recuperarme. Lo sé.

Tengo que volver a trabajar. Me están esperando.Las letras se mezclan, no me puedo concentrar. Estoy cansada.

Otra vez aquí

Después de casi dos semanas de aeropuertos, maletas y cambio de casa me puedo sentar otra vez frente a la pantalla. Así que aquí estoy.

La verdad es que tenía mucho miedo de afrontar nuevamente otro cambio, sobre todo porque no me había sentido muy bien durante las últimas semanas. Pero no, no hubo mayores problemas. Bueno, a excepción del último día cuando me metí en el barco casi con los ojos cerrados, apoyándome en las barandillas y buscando un asiento desesperadamente.

Esa mañana me encontré un poco embotada, de pronto sentí un leve hormigueo y cierto endormecimiento en la boca y en la cara. “Ahora no, por favor…” pensé. No era un buen momento para que tuviese una “descompresión de tiroxina”, sencillamente porque no tendría un lugar donde poder descansar, y además necesitaba hacer unos trámites, mover maletas, bolsos… En fin, traté de no pensar y seguir adelante. Sin embargo, sabía que los síntomas no se detendrán sino que irían a más, así que aproveché cada segundo que tuve para estar sentada sin hablar (y sin que me hablen!). Eso fue mi salvación.

Lo más embarazoso fue camino al puerto. Nos recogió José, un amigo, que venía acompañado por Lucia, a quien conocimos en ese momento. Apenas subimos al auto, con vergüenza y resignación, les dije que intentaría dormir todo el trayecto, más de una hora, porque no me sentía bien. No me preguntaron nada y hablaron en voz baja para no molestarme. No dormí, pero el estar muy quieta y en el semi-sueño me permitió subir a ese barco y llegar a la nueva casa, de lo contrario hubiese tenido que posponer el viaje como me había sugerido mi marido. En fin, ya hablaré con José, sé que lo entenderá.

Descompresión de Tiroxina

Hoy me levanté cansada. Anoche me dormí rápido. No puede mirar la película que habíamos alquilado. Me giré en la cama y me quede muy quieta, en silencio y sin luz. Le pedí a mi marido que no me hablase porque no me sentía bien. Cuando tengo esta “descompresión de tiroxina”, así lo llamo yo, él sabe que no puede hacer otra cosa que esperar a que me pase.

Es muy difícil explicarlo… unas horas antes empiezo a sentirme mareada, embotada, como si estuviese en un barco pequeño, de esos que se mueven mucho. Un hormigueo suave, muy suave se instala en mi cara, sobretodo en la zona de la boca. Y el cansancio, el infatigable y perenne cansancio…

A medida que pasan las horas el cansancio, el mareo y el hormigueo van en aumento… Hasta llegar a un punto en que la respiración se ha vuelto tan, tan lenta (hipoventilación) que parece que voy a desmayarme. Lo único que puedo hacer es descansar, buscar un lugar cómodo y quedarme quieta, o mejor aún dormir. Una vez que me despierto ya ha pasado.

Mientras intento explicar ésto me viene a la mente la imagen de una batería que de pronto pierde carga y se va apagando… Sinceramente no sé que puede pasar si no descanso en ese momento… No sé si el cuerpo “desconectaría” a la fuerza para recuperar energías. No lo sé.

¿Alguien con esta enfermedad ha pasado por lo mismo?

Soy Emma, y sufro de hipotiroidismo

Yo soy hipotiroidea. Sí. En este momento me siento como en un grupo de autoayuda, de esos que se ven en las películas. Justo cuando se ponen de pie, con cara de “mea culpa”, y dicen la frase que tanto esfuerzo les costó formular… “Me llamo Emma, y soy HIPOTIROIDEA”.

Un día sin más, recuerdo que fue por la mañana, me dijeron que padecía de hipotiroidismo. La endocrina, una chica joven, delgada y seguramente sana (digo ésto porque más tarde descubrí que hay dos mundos: el de los enfermos y el de los sanos…), lo dijo a la ligera… “Hipotiroidismo”. Claro, es su especialidad, pero no la mía (hasta ahora)…Lo cierto que se apuró en escribir una receta sin explicarme exactamente de qué se trataba; aunque también se le olvidaron otras cosillas, pequeñas, sin importancia… como hacerme una ecografía o recomendarme que tomase la pastilla en ayunas, lo más lejos posible del desayuno… Pero eso es para otro día.

Hoy simplemente quiero presentarme y decir que este blog responde a mi necesidad de poner en voz alta las frustraciones, los miedos, las dudas, las molestias, los enojos, los dolores (porque también duele literalmente), las ideas, las marchas y contramarchas de esta enfermedad que no se irá aunque renuncia a ella.

“Soy Emma. Y sufro de Hipotiroidismo”