¿Sexo?… Hoy no, mañana no sé!

“Mi amor… Mi amor…. Mejor no hoy”… “Sí, ya sé que hace bastante que no lo hacemos, pero estoy muy cansada, me duele todo… Mañana, si?”

Con un rostro triste y con la certeza interior que mañana tampoco sería, abrazaba a mi marido quien a los pocos minutos dormía a mi lado.  Yo no podía dormir, aunque el agotamiento me vencía, estaba preocupada… ¿qué me estaba pasando? ¿porque nunca tenía ganas? … A veces me justificaba pensando que la culpa estaba en mi familia, en la manera en que me habían criado: un padre castrador que no aceptaba que su hija creciera y una madre para quien el sexo era un “trabajo”. Pero eso tampoco me convencía porque yo antes no era así. Yo disfrutaba del sexo. Pero… ¿qué había pasado?

De a poco y sin darme cuenta,  había dejado de tener ganas de hacer el amor. No sólo era el malestar físico, los dolores o el cansancio. No. Era algo más. Las ganas se habían ido.

Con mi marido lo hablábamos. Al principio ninguno de los dos pensaba en el hipotiroidismo como causa. Después de todo, ningún médico nos había comentado nada. Preferíamos no pensar y esperar. Recuerdo mis esfuerzos, solo por complacerlo, aunque él se daba cuenta y la frustración en los dos era mayor.

Pasaron meses, incluso me atrevería decir, años. Y así, igual que los kilos, el dormir, la falta de memoria…, llegué a convencerme que  en realidad yo era así: el sexo no era mi fuerte. Era una gordita desganada, dormilona y olvidadiza que además no le gustaba hacer el amor.

Un panorama genial para mi marido!

Después de un año y medio, o más,  de tomar bien la medicación y de ajustar la dosis, mi vida empezó a ser otra. Muy lentamente, como ocurre con todos los síntomas del hipotiroidismo, empecé a desandar el camino: a recuperar mi cuerpo, mis fuerzas, la memoria, y el deseo sexual. Sí, el deseo sexual también!

Una sola cosa tardó en irse en relación al sexo: a veces el  orgasmo me provocaba un “bajón de tiroxina”. Inmediatamente después me sentía mal y tenía que dormir para recuperarme.

Hoy eso desapareció y puedo tener una vida sexual normal! Y un matrimonio feliz que sobrevivió gracias a la comprensión y al paciencia de mi marido!

“El hipotiroidismo es una enfermedad tonta”

Sí, eso es exactamente lo que me dijo la endocrino argentina que visité ayer (desde hace unos pocos meses estoy en Buenos Aires). Claro que la frase venía acompañada de unos gestos más contundentes, de esos en que se levantan los hombros, se gira la cabeza de un lado hacia otro y las comisuras de los labios miran hacia abajo en un perfecto: “No tiene ninguna importancia!” Yo la miré con cierta apatía y sin sorprenderme en lo absoluto: “Claro”, dije yo para afuera, y “No tienes idea de lo que estás hablando” para adentro.
Pero la guinda de la torta la puso cuando miró la manera en que yo tomaba la medicación: 125 mg tres veces por semana y 100 el resto. Una dosis que me mantiene la TSH perfecta (1,30) desde hace casi dos años. Un logro extraordinario después de tantos años de sufrimiento… Pero no, esa manera de tomarlo le pareció muy complicado (lo curioso es que no lo toma ella sino yo, y a mí  me parece sencillísimo). Pero como mi opinión no cuenta, cogió el talonario de recetas y me recetó 112 mg por día.  A lo que le siguió una nueva orden de analíticas para ver “cómo me sentaba la nueva dosis”.
Guardé los papelitos en mi bolso con la seguridad de que no volvería a tocarlos, y para rizar el rizo y con cara de tonta le pregunté: “¿Escuché que la fruta es  mejor comerla alejada de la Levotiroxina?”. “Se escucha tantas tonterías por ahí. Sólo tenés que esperar media hora antes te comer algo, y nada más”…
“Sí, es verdad”- le respondí, “se escuchan tantas tonterías por ahí”.

¿Me puedo morir de hipotiroidismo?

Me ha llamado mucho la atención varios comentarios, no uno o dos, sino muchos, en los cuales cuentan que han decidido dejar el tratamiento sin más, a pesar de tener un claro diagnóstico de hipotiroidismo.

Bueno, nunca hay un “sin más”, eso está claro, ese tipo de decisiones se toman por miedo, rabia, rechazo, negación… Uno no quiere estar enfermo “¿Por qué a mí?”… o por muchas otras razones.

Esto nos lleva a una de las características fundamentales de esta enfermedad: su evolución lenta (pero segura). Sin tratamiento pueden pasar varios años sin que uno sufra a plenitud todos o algunos de los síntomas. Apenas percibe que algo está cambiando: estados de ánimo, peso corporal, capacidad de concentración, sequedad del pelo… pequeñas y sutiles señales que al llegar de esta manera gradual muchas veces las registramos como problemas del momento, de la edad, o de nuestra propiedad personalidad. Al principio no sospechamos que se trata de una enfermedad.

Este es el periodo en que muchas personas  abandonan el tratamiento por unos cuantos años o de manera indefinida. Claro, al parecer nada pasa: “Dejé de tomar la medicación y estoy igual”. Pero es una trampa. Poco a poco los síntomas aparecen y se instalan en nuestra vida convirtiéndola en un verdadero infierno. Muchos de nosotros hemos abandonado carreras, estudios y trabajo porque no podíamos seguir adelante.

Y, ahora volvamos al título que puede ser alarmista pero es verdad. Un hipotiroidismo sin tratamiento o con un mal tratamiento puede llevar a la muerte. Tardará años, pero llegará un momento en que alguna parte de nuestro cuerpo no responderá más. Esto es porque es una enfermedad que afecta a todas y cada una de las células.

Por el contrario, con un buen tratamiento se puede vivir con normalidad! Pero esto tampoco sucederá de la noche a la mañana en personas que venimos arrastrando malos cuidados médicos. Cuanto más tardemos en encontrar la dosis más tardaremos en recuperarnos!

En pocas palabras: A CUIDARSE!

Se puede seguir adelante!

Hola a todas y a todos! Sí, ha pasado mucho tiempo desde la última vez que escribí en este blog. La vida me ha llevado por distintos países y ciudades, armando y desarmando casas y la verdad, me fue imposible sentarme con tranquilidad frente al ordenador como hoy.

Son tantos los e-mails y comentarios… Otra vez muchas gracias por tomarse el tiempo para contar vuestra experiencia. Este es el único objetivo: compartir, no quedarnos con los miedos en silencio.

Perdonen que me ponga meláncolica pero hoy recordaba, después de haber leído y contestado a muchos de vosotros, qué me había impulsado a escribir este blog. Eso ya fue hace bastante tiempo… Tenía muchos, muchos síntomas, pero había uno en particular sobre el que nadie, ningún médico, o foro sobre hipotiroidismo me daban respuesta. Ese síntoma, del cual he hablado en varias oportunidades, yo lo llamé “Descompresión de Tiroxina”. Después de mucho preguntar a médicos (de distintos países como Irlanda, España y Argentina) la única respuesta eran más y más estudios entre los que incluían marcadores tumorales. Lo cual, claro, no hacían más que agudizar mi angustia y acrecentar mi sospecha sobre la posibilidad (a mis ojos cada vez más palpable) de tener una enfermedad muy grave. Fueron muchas las noches que sentí en mi cuerpo y en mi alma que el cáncer (del tipo que fuera, sólo bastaba descubrilo) me estaba matando.

Entonces abrí este diario con la intención de encontrar respuestas en la experiencia de otras personas. Jamás olvidaré cuando alguien me comentó que sí, efectivamente, tenía los mismo síntomas de la “Descompresión de Tiroxina”. No estaba sola. No estaba loca, ni me imaginaba cosas y no me estaba muriendo. Empecé a escribir listas sobre mis síntomas para entenderlos, para ver cuándo y cómo aparecían. Escribía y leía, en eso se convirtió mi hipotiroidismo en observar, escribir y leer.

Gracias a vosotros y vosotras por estar ahí. Y gracias a mi marido, quien es la razón de mi vida.

Os invito a seguir contando qué nos pasa con nuestro hipotiroidismo.

Abrazos y besos!!!!

Otra vez mi TSH está normal!

Hoy recibí los resultados de los análisis. Después de varios meses de un riguroso control, la TSH vuelve a estar normal. El número exacto es: 0.712 (los parámetros son: 0320 / 4.970)

Estoy contenta y expectante al mismo tiempo. En realidad quiero tomármelo con calma… No es la primera vez que tengo los marcadores normales. Tengo que esperar  y controlarme dentro de un par de meses para ver si no hay cambios.  Si todo sigue igual, dentro de algunos meses podré decir que estoy en la dosis.

¿Los síntomas? Menos y con menor intensidad, pero todavía alguno de ellos me siguen acompañando. Por ejemplo, a veces aparece el cansancio, los dolores en las articulaciones, los “bajones” de tiroxina, el zumbido en los oídos, el sobrepeso, incluso la alergia alrededor de los ojos. Pero, eso sí, pueden pasar muchos días sin que recuerde la enfermedad, lo cual para mí ya es como un milagro.

¿Encontrar la dosis es recuperarse totalmente? No lo sé, habrá que esperar, pero les iré contando qué pasa.

Alergia en la cara

Debajo de los ojos, justo al final de ellos, tengo una pequeña urticaria, una suerte de eczema en forma irregular que aparece y desaparece, se agrada o se achica según mi estado de la tiroides.  Increíble pero cierto.

Para entender ésto tengo que hacer un poco de historia.

Cuando me diagnosticaron hipotiroidismo, me recetaron Eutirox – ahora no recuerdo la primera dosis, pero era muy baja-, y me dijeron que podía tomarlo en cualquier momento del día y que volviese en seis meses.  Así lo hice, sin embargo, fue pasando el tiempo y cada vez me encontraba peor. La única respuesta de la endocrinóloga era subir la dosis cada vez que iba a verla (que siendo la seguridad pública en España, sólo era dos veces al año)… Una verdadera locura…

Después de pasar casi tres años en esta misma situación, viajé a Buenos Aires con mi marido. No me encontraba bien, pero confiaba en estar haciendo lo correcto, después de todo estaba controlada (o eso era lo que yo creía).

La “explosión” ocurrió después de una cena en un restaurante mexicano. A la mañana siguiente amanecí con todo el cuerpo hinchado y lleno de urticaria, pero sobre todo el rostro, estaba tan inflamado y enrojecido que parecía que me iba a estallar. Fiebre, diarrea, dolores musculares, mareos… son algunos de los síntomas que aparecieron con el paso de los días. Fue entonces cuando empezó mi largo peregrinar por consultorios médicos, hasta que dieron con mi analítica de tiroides: la tiroxina era inexistente en mi cuerpo y, al parecer, desde hacia bastante tiempo. Una situación muy complicada y grave si hubiese permanecido así.

¿Avisos? Tuve avisos antes de este episodio, pero les resté importancia. Repito: Yo creía que estaba bien controlada, pero evidentemente no era así. Fue entonces cuando aprendí que es INDISPENSABLE tomar la medicación en ayunas y esperar por lo menos dos horas antes de comer algo. No importa lo que digan algunos endocrinólogos sin conocimiento y sin ética.

Con el paso de las semanas la inflamación del cuerpo bajó, pero no la de la cara, pasaron varios meses hasta que comencé a normalizarme, incluso donde había estado la urticaria roja y escamosa me quedaba una mancha oscura. Sin embargo la rojez nunca llegó a desaparecer del todo, todavía, aún hoy, después de tres años, salen  algunas ronchas, poquitas y pequeñas, debajo de los ojos SÓLO cuando no va muy bien la tiroxina. Curioso o no es otro de esos signos que ponen sobre aviso cuando el hipotiroidismo no está bien regulado. Como con las cejas… pero ese es otro tema.

Cerca de la dosis…

Eso creo y espero! Hace ya un mes que me volvieron a bajar la dosis de Eutirox, ahora tomo 100 mg de lunes a viernes, y 125 mg sábado y domingo. La endocrino (que sólo veo dos veces al año gracias a la importancia que se le da a esta enfermedad en el sistema público español, lo cual me obliga recurrir al médico de cabecera, médicos privados e incluso mi endocrina irlandesa…) ha hecho un cambio muy suave y eso me tranquilizó. Y estoy mejor, mucho mejor. Los bajones sólo vienen, a veces, muy pocas, por la noche cuando ya es muy tarde y estoy cansada, o cuando tengo la regla. Pero son muy flojos y duran muy poco. Mi cara ahora no tiene alergias (ya escribiré sobre ello) y estoy más deshinchada. La verdad es que no me quiero ilusionar y me pase como tantas veces. Sí, sé que ésto es como un “subi – baja” pero cada vez estoy mejor y más regulada. Hay que tener mucha, mucha paciencia!

En febrero me tocan otros análisis, veremos qué pasa.

Mi TSH

Hace más de un año que estoy regulando la medicación, bajando muy lentamente la dosis. El año pasado fue un caos. A principio de ese año todo parecía que estaba arreglado con 100 mg cada día. Pero no.

Terminó mi estancia en Buenos Aires y en Enero ya estaba en Irlanda. El cambio fue brutal y el cuerpo lo acusó. Viaje a España a ver un médico. Me recetaron 125 mg diarios. La cosa no funcionó y pensé que podía resolverlo sola y subí la dosis a 150 mg. Una verdadera locura.

Estuve bastante bien durante dos meses. Sin embargo, fui a ver una médica del pueblo donde vivía. Me dijo que tenía que bajar la dosis. Y yo le dije que no porque me sentía bien. Otra verdadera locura. Al poco tiempo el cuerpo estalló y los síntomas se atropellaban para tener cada uno su protagonismo. Un desastre.

Aprendí tres cosas: JAMÁS UNO SOLO PUEDE CAMBIAR LA DOSIS. Segundo, EL ESTRÉS AGUDIZA EL HIPOTIROIDISMO (en ese momento es muy importante tener un control médico más exhaustivo); LOS SÍNTOMAS APARECEN Y DESAPARECEN CON EFECTO DE RETARDO (Es decir, el cuerpo tarda semanas incluso meses en manifestar cualquier cambio, positivo o negativo)

En este momento estoy tomando 100 mg de Eutirox cinco veces a la semana, y 150 mg los días restantes. Recuerdo que a principio de año, mi dosis era: tres días 100 mg, cuatro 150 mg. Seguramente tendré que seguir bajando porque no me siento muy bien. Ya veremos qué me dicen los análisis esta semana.

¿Cómo está tu TSH?

¿Cuál es mi dosis?

No lo sé. Todavía no he llegado al punto en que se supone el médico dice: “Esta es tu dosis”. Y tú entonces sientes como tus hombros se desploman después de haber aguantado una situación pesada y aparentemente interminable… Alguien en tu interior grita: Al fin lo has conseguido! Objetivo cumplido! Ahora a vivir como antes, sin agobios…!

Pero… ¿llega en realidad ese momento?, ¿o sólo se trata de un anhelo?.

Mi historia más reciente con la dosis se remonta a Octubre pasado. Después de subir y bajar dosis, por fin encontré una médica maravillosa en un pequeño pueblo irlandés… Jamás hubiese imaginado que esa joven mujer de aspecto frágil, que atendía en uno de los pocos consultorios de aquel pequeño pueblo de pescadores, iba a escucharme y atenderme con tanto cuidado y rigurosidad. Es a ella a quien debo agradecerle mi mejoría, la que no tuve en todos los años vividos en España.

Como decía, a partir  de octubre mis marcadores se normalizaron: la dosis era: tres días a la semana eutirox de 100 mg, cuatro días de 150 mg (Una fórmula que en España, donde vivo nuevamente, es de “locos” – palabras literales de uno de los médicos que me atendió)…  Hace veinte días los controles de rutina mostraron una TSH muy baja, cosa que me ha obligado a bajar los martes de 150 a 100… La próxima semana toca analítica y veremos si es necesario bajar más la dosis o no.  (Por suerte es mi médica de Irlanda quien me sigue controlando, porque si dependiera de los médicos de aquí ya me hubiesen bajado todo a 100 mg y después “Ya iremos subiendo”, que traducido es una verdadera locura!)…

¿Cuál es tu historia con la dosis?

Marcadores normales!

Hoy ha vuelto el cansancio, el hormigueo y la pesadez en los ojos. Sí, me cuesta precisar la vista, arrugo los párpados sin darme cuenta, como si de pronto necesitara lentes graduados. Y las nauseas, las dichosas nauseas… Con este bonito cóctel seguí trabajando y luego arreglando la terraza y las plantas que estaban echas un desastre. Hacia tiempo que tenía eso pendiente y no quería abandonarlo simplemente porque la tiroides me decía que parara. Preparé la comida, tendí la ropa. Y luego de almorzar y lavar los platos tuve que acostarme. Por suerte hoy estaba en casa y me lo podía permitir. Así que sin sueño y con desgano me fui a la cama. No dormí. Casi nunca duermo de día. Ya no, antes era un lirón. Recuerdo que una vez me quedé dormida de pie, apoyada sobre la puerta de la sala.

En fin… Todo esto viene como corolario de la charla que tuve con mi médica.

Según los análisis clínicos del último mes los marcadores de la tiroides están normales. Eso fue lo que me dijo.

¿Normales?.Normales. Normales… ¿Qué significa eso?

Según la médica, que “Vamos por buen camino”. Según mi cuerpo, “Nada”, porque todavía no se ha enterado. Según mi experiencia, que todavía es pronto para alegrarse.

¿Pesimista? No, no soy pesimista. ¿Cobarde? Tampoco. Yo diría que “Tristemente precavida”.

Es la segunda vez de lo que va del año que me encuentro en esta situación. A mediados de Enero empecé a recuperar mi cuerpo, mi cara, mi pelo… en pocas semanas adelgacé unos cuatro kilos… Me sentía feliz, confiada. Los “marcadores estaban normales”, hasta que dejaron de estarlo.

El espejismo duró apenas dos semanas; y de 100 pasé a 125 mg de Eutirox. Ahora estoy en 128. Hay que esperar.

¿Me está escuchando, doctor?

Hace unos minutos, buscando otros papeles, encontré una lista de síntomas que le lleve por escrito al médico. Aún recuerdo su cara…

Sentada allí mismo, y tapada a medias por su monitor, desplegué el papel, y empecé…Claro lo que no se esperaba es que detrás de “Voy a leerle…”, hubiera una lista eterna de dolencias (y juro que lo padecía todo y todo junto)… “debilidad; dolor corporal, sobre todo en las articulaciones; cansancio; neuralgia en el cuello;…

En ese momento me interrumpió.

-“Sí, está bien, está bien”, me dijo con cara de estar mirando a una histérica desquiciada.

-“Si me permite…”

- “Bueno, sigue leyendo…” . E inmediatamente dejó de prestarme atención y se puso a escribir en su ordenador.

Total que por rabia o por desesperación continué leyendo.

-… hormigueo en la boca; caída del pelo; alergia alrededor de los ojos; problemas para ver, y para concentrarme; menstruaciones dolorosas y abundantes; nauseas; etcétera, etcétera, etcétera… ”

Cuando terminé apenas me miro. Escribió la nueva receta de Eutirox y, mientras me la daba, me aconsejó: “Si te fijas en Google encontrarás mucha información sobre hipotirodismo”.

Como en una montaña rusa…

Esta semana empecé el cuarto cambio de dosis de lo que va del año. En febrero pasé de 100 ml de Eutirox a 125, luego a 150, a 130, y ahora a 128… A esto se le suma que cambié de médico, de país, de idioma… En fin, en este momento mi cuerpo está suspendido en una montaña rusa.

Dicen que estaré mejor, que recuperaré mi cuerpo, mi cara, mi vida… Dicen que tengo que tener paciencia, que es cuestión de tiempo…

“¿Es verdad?”

Soy Emma, y sufro de hipotiroidismo

Yo soy hipotiroidea. Sí. En este momento me siento como en un grupo de autoayuda, de esos que se ven en las películas. Justo cuando se ponen de pie, con cara de “mea culpa”, y dicen la frase que tanto esfuerzo les costó formular… “Me llamo Emma, y soy HIPOTIROIDEA”.

Un día sin más, recuerdo que fue por la mañana, me dijeron que padecía de hipotiroidismo. La endocrina, una chica joven, delgada y seguramente sana (digo ésto porque más tarde descubrí que hay dos mundos: el de los enfermos y el de los sanos…), lo dijo a la ligera… “Hipotiroidismo”. Claro, es su especialidad, pero no la mía (hasta ahora)…Lo cierto que se apuró en escribir una receta sin explicarme exactamente de qué se trataba; aunque también se le olvidaron otras cosillas, pequeñas, sin importancia… como hacerme una ecografía o recomendarme que tomase la pastilla en ayunas, lo más lejos posible del desayuno… Pero eso es para otro día.

Hoy simplemente quiero presentarme y decir que este blog responde a mi necesidad de poner en voz alta las frustraciones, los miedos, las dudas, las molestias, los enojos, los dolores (porque también duele literalmente), las ideas, las marchas y contramarchas de esta enfermedad que no se irá aunque renuncia a ella.

“Soy Emma. Y sufro de Hipotiroidismo”