Me ha llamado mucho la atención varios comentarios, no uno o dos, sino muchos, en los cuales cuentan que han decidido dejar el tratamiento sin más, a pesar de tener un claro diagnóstico de hipotiroidismo.

Bueno, nunca hay un “sin más”, eso está claro, ese tipo de decisiones se toman por miedo, rabia, rechazo, negación… Uno no quiere estar enfermo “¿Por qué a mí?”… o por muchas otras razones.

Esto nos lleva a una de las características fundamentales de esta enfermedad: su evolución lenta (pero segura). Sin tratamiento pueden pasar varios años sin que uno sufra a plenitud todos o algunos de los síntomas. Apenas percibe que algo está cambiando: estados de ánimo, peso corporal, capacidad de concentración, sequedad del pelo… pequeñas y sutiles señales que al llegar de esta manera gradual muchas veces las registramos como problemas del momento, de la edad, o de nuestra propiedad personalidad. Al principio no sospechamos que se trata de una enfermedad.

Este es el periodo en que muchas personas  abandonan el tratamiento por unos cuantos años o de manera indefinida. Claro, al parecer nada pasa: “Dejé de tomar la medicación y estoy igual”. Pero es una trampa. Poco a poco los síntomas aparecen y se instalan en nuestra vida convirtiéndola en un verdadero infierno. Muchos de nosotros hemos abandonado carreras, estudios y trabajo porque no podíamos seguir adelante.

Y, ahora volvamos al título que puede ser alarmista pero es verdad. Un hipotiroidismo sin tratamiento o con un mal tratamiento puede llevar a la muerte. Tardará años, pero llegará un momento en que alguna parte de nuestro cuerpo no responderá más. Esto es porque es una enfermedad que afecta a todas y cada una de las células.

Por el contrario, con un buen tratamiento se puede vivir con normalidad! Pero esto tampoco sucederá de la noche a la mañana en personas que venimos arrastrando malos cuidados médicos. Cuanto más tardemos en encontrar la dosis más tardaremos en recuperarnos!

En pocas palabras: A CUIDARSE!

Recordaba que la última vez que me habían hecho el estudio había sido también en Buenos Aires, y de eso ya había pasado algo más de cuatro años. Cuatro años… mi tiroides tuvo tiempo de fabricar lo que quisiera durante todo ese tiempo… No hubo forma en España que entendieran la importancia de una ecografía de tiroides! Nunca me la hicieron. “¿Para qué? Si no es necesario” Me respondían una y otra vez en la Seguridad Social y en las clínicas privadas. Todo se limitaba a una simple palpación…

Mientras siento el gel en mi cuello, la médica empuja un poco insistiendo en el mismo lugar. Y sin dejar de mirar la pantalla me dice: “Acá tenés un nódulo“. “¿Un nódulo?!” dije yo.  Sentí como si la camilla hubiera desaparecido y me hubiese desplomado sobre el suelo. “¿Un nódulo?. Y, ¿es muy grande?”, pregunté. “No llega al centímetro”.

Cuando me levanté y mientras me limpiaba el gel con un trozo de papel, sentí que el alma se me había ido del cuerpo. Inmediatamente, y sin rodeos, le pregunté: “¿Puede ser cáncer?”. Me miró con cierta compasión y me dijo que no podía responderme eso, pero que por las características del nódulo no hacia sospechar nada malo. Que hablase con mi endocrino que ella me diría los pasos a seguir. Le agradecí y salí de allí como una zombi.

Afuera estaba esperándome David, mi marido. Lo abracé muy fuerte y empecé a llorar. Era el 25 de abril, día de su cumpleaños y, aunque a mi me encanta celebrar, ese día no pudimos hacerlo.

Son tantos los e-mails y comentarios… Otra vez muchas gracias por tomarse el tiempo para contar vuestra experiencia. Este es el único objetivo: compartir, no quedarnos con los miedos en silencio.

Perdonen que me ponga meláncolica pero hoy recordaba, después de haber leído y contestado a muchos de vosotros, qué me había impulsado a escribir este blog. Eso ya fue hace bastante tiempo… Tenía muchos, muchos síntomas, pero había uno en particular sobre el que nadie, ningún médico, o foro sobre hipotiroidismo me daban respuesta. Ese síntoma, del cual he hablado en varias oportunidades, yo lo llamé “Descompresión de Tiroxina”. Después de mucho preguntar a médicos (de distintos países como Irlanda, España y Argentina) la única respuesta eran más y más estudios entre los que incluían marcadores tumorales. Lo cual, claro, no hacían más que agudizar mi angustia y acrecentar mi sospecha sobre la posibilidad (a mis ojos cada vez más palpable) de tener una enfermedad muy grave. Fueron muchas las noches que sentí en mi cuerpo y en mi alma que el cáncer (del tipo que fuera, sólo bastaba descubrilo) me estaba matando.

Entonces abrí este diario con la intención de encontrar respuestas en la experiencia de otras personas. Jamás olvidaré cuando alguien me comentó que sí, efectivamente, tenía los mismo síntomas de la “Descompresión de Tiroxina”. No estaba sola. No estaba loca, ni me imaginaba cosas y no me estaba muriendo. Empecé a escribir listas sobre mis síntomas para entenderlos, para ver cuándo y cómo aparecían. Escribía y leía, en eso se convirtió mi hipotiroidismo en observar, escribir y leer.

Gracias a vosotros y vosotras por estar ahí. Y gracias a mi marido, quien es la razón de mi vida.

Os invito a seguir contando qué nos pasa con nuestro hipotiroidismo.

Abrazos y besos!!!!

Ya me pondré en marcha y os contaré cómo hemos convivido mi hipotiroidismo y yo durante todos estos meses.

Hoy simplemente quiero pedir disculpas a todos y a todas por haberme ausentado por tan largo tiempo. Las razones fueron muchas, ya les hablaré de ellas, eso sí, quien no ha tenido la culpa ha sido mi salud, que después de muchos años me ha regalado un tregua.

Muchas gracias a los cientos de comentarios que me habéis dejado. Poco a poco los iré respondiendo.

Otra vez aquí! Otra vez juntos, para darnos ánimo y coraje a la hora de vivir con hipotiroidismo!

Abrazos a todos y  a todas!!!

Emma

Me quedo con eso. Y ustedes también, no pierdan la fuerza!

Buenas noches.

Ya hace más de una semana que empecé con cambios en mi dieta. Sí, sinceramente, después de ver la relación del aumento de estrógeno con mis problemas hormonales, que no se limita el hipotiroidismo sino que tengo que sumar, entre otros, un pólipo endometrial (del que me operaron hace unos veinte días), me propuse realidad unos cambios importantes, sí de esos que, a personas como yo, adictas al dulce, parece una cosa imposible de realizar. Pues no, no resulta difícil, lo cual me alegra porque eso supone más y más salud sin sacrificios,

Pues bien, además de sentirme menos hinchada, tener más energía todo el día, y menos hambre, voy de cuerpo cada día… SÍ, CADA DÍA. Para quienes el hipotiroidismo les trajo como compañero (entre muchas otras cosas) el estreñimiento me entenderán. Vuelvo a repetir: CADA DÍA, sencillamente porque hace unos días atrás me parecía impensable vivir sin supositorio.

¿Cómo? Muy fácil. Además de tomar más agua (todavía no he podido superar el litro, la idea es llegar por lo menos al litro y medio); como por lo menos dos o tres frutas al día; dejé completamente el azúcar y toda la bolletería (curiosamente no me ha dado ganas de comer algo dulce, y pensar que mataba por un trozo de chocolote. Lo único que sí pruebo es dulce de membrillo, muy poco, en pan); y cambié la harina blanca, el arroz y los fideos por integrales; agregué un poco de legumbres en la semana y más verduras… Eso sí el secreto básico y más importante es el pan moreno que hace mi marido. Ahí va la receta:

Ingredientes:

500 gramos de harina integral; 4 cucharadas soperas de semillas (girasol, calabaza, lino); 2 cucharadas sopera de germen de trigo; 25 gm de levadura de cerveza; 1 cucharadita de café al ras de sal;  5 cucharadas soperas de aceite de oliva; agua.

Proceso:

Poner en un bol la harina, la sal, las semillas, y el germen de trigo. Luego diluir en un recipiente aparte la levadura en agua tibia. Cuando está disuelta se le añade a la mezcla anterior. Amasar con una cuchara de madera mientras añadimos el agua que necesite hasta formar una masa homogénea. Luego se le añade el aceite y se empieza a amasar con las manos unos dos minutos. Se tiene que amasar con fuerza. Una vez amasado se lo deja en el bol y se lo tapa con un trapo un poco húmedo y ponerlo en un lugar cálido (se puede encender el horno y dejar el bol sobre las hornallas). Esperar 25 minutos. Luego se lo coloca sobre papel para hornear sobre la plancha del horno y se cuece a fuego a 250 grados.

…..

El martes me toca analítica y el día 3 endocrina, voy a ver cómo anda todo y si el cambio de dieta afecto en algo a la TSH, ya veremos…

Mi sorpresa fue al verme reflejada en 11 de los 16 puntos marcados en la siguiente lista:

El exceso de estrógenos produce:

• Síndrome premenstrual
• Depresión
• Falta de deseo sexual
• Desequilibrios de la glucosa
• Necesidad de comer carbohidratos y dulces
• Menstruaciones fuertes o irregulares
• Pechos fibroquísticos
• Hinchazón de pechos
• Fibromas
• Cáncer de pecho
• Cáncer de endometrio
• Vaginitis
• Retención de agua
• Aumento de peso
• Hipotiroidismo
• Osteoporosis

El artículo de es breve pero muy claro y preciso. Si tienen tiempo, por favor, leeánlo, es muy importante.

Aquí va el enlace:

http://www.holistika.net/salud/mujer_y_salud/equilibra_tus_hormonas_y_disfruta_de_ser_mujer.asp

Pues bien, ahí van las sugerencias de Carlos, las mías, las de ustedes…

Y a seguir completando la lista para ayudarnos entre todos y todas!

LISTA DE LAS COSAS QUE NOS HACEN BIEN:

1) Agua salada (mar)

2) Hípica;

3) Ejercicios de relajación y respiración (así nos recuperamos de los bajones bruscos de tiroxina, y también ayuda en la disminución del zumbido que sentimos en los oídos );

4) Tomar la medicación dos horas antes de desayunar (de esta manera nos aseguramos una completa absorción de la tiroxina);

5) No comer fruta ni cereales durante la mañana (porque limita la correcta absorción de la tiroxina);

6) Dormir bien;

7) Caminar, trotar, nadar…

8 )  Ajo deshidratado (un comprimido a la noche ayuda a los dolores en las articulaciones);

9) Levadura (dos comprimidos al mediodía y a la noche recupera la calidad del pelo y evita su caída);

…

Todos los que sufrimos esta enfermedad sabemos que el hipotiroidismo funciona de acuerdo a un proceso evolutivo. Un proceso que por otra parte tiene estaciones, momentos en que estamos mejor, momentos en estamos peor, momentos que estamos estables… Siempre se me aparece en mi mente la vía de un tren estrecha y larga. Yo me encuentro sentada en un vagón en movimiento, la mayor parte del tiempo, esperando que el tren no entré ni un túnel ni se detenga en lugares inhóspitos, menos que se descarrile, simplemente que avance mientras disfruto del sol que entra por la ventana. ¿Hacia dónde voy? A ningún lugar en particular sino a un estado: sentirme mejor, un poco mejor cada vez.

La primera estación de esta enfermedad se llama Hipotiroidismo Subclínico, y se llama así porque la enfermedad, que sí la notamos en nuestro cuerpo a través de síntomas, en sangre todavía no se evidencia con claridad. Es como un pequeño susurro, a veces apenas perceptible, pero que con el tiempo se convertirá en un grito brutal. Por eso es tan importante empezar a tratarlo en ese momento cuando todavía las células no están tan maltrechas.

En este enlace que les dejo se lo define así: “una persona con Hipotiroidismo Subclínico es una persona hipotiroidea, con TSH elevada y síntomas de Hipotiroidismo y con una cifra de tiroxina normal en sangre“

http://www.tiroides.net/hipotiroidismo_evidente_y_subclinico.html

La semana pasada fui al médico por unas recetas y ya que tenía tiempo (cosa rara en él) me dijo que me tomaría la presión y me pesaría. La presión normal, ahora lo de la balanza fue otra cosa… 65 kg.  A ver, no me voy a engañar, ya sabía por la ropa que no había bajado mucho… pero eso de volver a subir… Estoy cansada.

Mi techo fue de 67 kg, y me puse muy contenta cuando el año pasado había bajado a 63 kg. Recuerdo que pensé, “Bueno, ahora es cuestión de recuperar poco a poco mi peso, tampoco aspiro a mis 55 de toda la “otra” vida, pero al menos llegar a unos 58, no?”. Ilusa yo!

Sin duda tendré que esperar más tiempo a que el cuerpo se regule. Eso sí, me comprometo a hacer más ejercicio… Confieso que es mi punto débil.

Lo bueno de todo ésto es que cuando uno empieza a quejarse del peso es que está mejor… porque cuando te duele tanto el cuerpo y te duermes por los rincones, o apenas puedes levantarte del sillón, o recordar que hiciste ayer…¿quién se acuerda del peso?

Ayer me sorprendí al sentir lo erguida que volvía a caminar. Sí, son de esos detalles que uno va olvidando con esta enfermedad que se come la memoria casi sin darnos cuenta.

Era tarde y volvía de comprar en un supermercado bastante lejos de casa. El peso de las bolsas no me molestaba, no tenía la necesidad de ir despacio o de descansar en algún rellano, o al borde de la acera. (Fueron muchas las veces que me sentí obligada a sentarme al borde de la acera porque el agotamiento o el dolor no me dejaban avanzar). Esta vez era diferente, muy diferente. Caminaba de prisa, liviana, no tenía que arrastrar mi cuerpo, ni esforzarme para respirar. Fue en ese momento que me di cuenta que volvía a caminar erguida, como antes, como era yo realmente. Me sentí feliz, muy feliz.

Hasta entonces no me había percatado de la caída de los hombros y de mi posición de todo el cuerpo hacia abajo, cansado, lastimado, haciendo un esfuerzo antinatural para poder caminar. Y pensé: “Dios mío, hasta dónde puede llegar esta enfermedad… Todo lo que cambia en nuestras vidas…” Cambios tan paulatinos que apenas nos damos cuenta, simplemente los incorporamos como algo más.

Hoy volví a caminar erguida como antes. Y estoy feliz.

A veces resulta tan dificil y laborioso encontrar un buen médico que cuando éso sucede llegamos a hacer una y mil cosas para conservarlo.

Eso me sucedió a mí cuando conocí a Susanna, una médica generalista en un pueblecito irlandés. Una mujer joven, de aspecto fragil, que hablaba despacio y pausadamente, mientras intentaba balbucear alguna palabra en español sin mucho éxito.

Para ser sincera, al principio fui yo quién no se la tomó muy en serio. Venía cansada y desconfiada de tantos malos tratamientos anteriores que la escuché con desgano y aún con más desgano cuando me dijo que tenía que verla cada mes. Era tal mi desconfianza y mi falta de ánimo que apenas me vio me dijo que tenía que bajar la dosis y yo le respondí que no, que me estaba sintiendo un poco mejor. Por entonces estaba tomando 150 mg por día.No me dijo nada.

Una semana después volví desesperada a su consulta, los síntomas de hipertiroidismo no me dejaban dormir,  el corazón me iba a mil y estaba tan acelerada que no me soportaba dentro de mi cuerpo. Ese día Susanna me bajó la dosis y empezamos un control mensual de analíticas. De esta manera paulatina fue reduciendo la cantidad de Levotiroxina hasta llegar a la dosis actual: 100 mg cinco veces a la semana, 125 mg los otros dos.

El problema fue cuando a finales de 2008 abandonamos a Irlanda para volver a España. La historia cambio radicalmente. Primero tenía que esperar unos nueve meses antes que la Seguridad Social me diese cita con un endocrino; en la medicina privada, el único que había en la zona se limitó a pesarme mientras me aseguraba que todo esos síntomas que yo tenía no guardaban relación con la tiroides. Así que con este panorama me tenía que arreglar con el médico de cabecera que no podía leer mis estudios hechos en Irlanda porque no sabía nada de inglés. En fin…  Le escribí a Susanna comentándole la situación y quedamos que yo me haría las analíticas en España y se las enviaría por e-mail. Así sucedió durante varios meses. Pedía una orden de análisis en cualquier oportunidad que tenía: ginecólogo, médico de cabecera, dermatólogo… y lo sigo haciendo. Esta es la única posibilidad que dá una Seguridad Pública que sólo permite ver a un endocrino cada seis meses.

Lamentablemente, además de lidiar con la enfermedad nos toca lidiar con los médicos, o mejor dicho con la inoperancia de muchos de ellos. Si algo nos tiene que enseñar el hecho de vernos obligados y obligadas a entrar y salir de las consultas es saber qué nos va bien y qué no. Y si algo me ha enseñado todos estos años de idas y venidas con esta enfermedad es que la dosis se debe modificar de manera suave y paulatina. Lo cual supone decir, de manera categórica NO A LOS CAMBIOS BRUSCOS DE LEVOTIROXINA, aunque eso suponga, por enésima vez, cambiar de profesional.

Recuerdo hace unos meses cuando fui al médico a buscar los resultados de los análisis de control que me hago cada dos meses. (En aquel entonces todavía estábamos ajustando la dosis). Veo que en lugar de mi médico de siempre estaba un sustituto, muy joven. Miró los análisis y me dijo: “Esto no está bien. Hay que bajar todo a 100 mg, y después ya subiremos…”. Ese “después ya subiremos” me sonó como una bomba! (En ese momento yo  tomaba cuatro días a la semana 125 mg, y el resto 100 mg). Lo miré con enojo y con cansancio pero preferí no contestarle porque sabía que era inútil,  simplemente me levanté de allí con una frustración que ya conocía y con la certeza que lo ignoraría. Ese mismo día envíe los resultados de los análisis a mi médica en Irlanda, y fue ella quien me siguió dirigiendo hasta que volvió mi médico español. Total, la dosis se fue bajando lentamente, en ese momento se cambio un solo día de 125 mg a 100 mg, dos meses más tarde se hizo lo mismo, hasta quedar como hoy: dos días a 125 mg, cinco días a 100 mg.

Si le hubiese hecho caso a ese médico (como ya me ha ocurrido en otros), hubiésemos vuelto a empezar. Lo cual supondría alargar el proceso que me permita encontrar la dosis que necesito, y así lograr una verdadera mejoría, todo ésto sumado a un aumento de la cantidad y la intensidad de los síntomas. Esto lo sé porque ya lo he vivido, y no una vez, sino varias.

Insisto, el hipotiroidismo es como un mecanismo de relojería, hay que tratarlo con mucho cuidado. Por eso cuando leo en algunos comentarios que les han subido la dosis de 100 a 150 mg en un mes, incluso en semanas, me duele. Me duele porque sé que de esta manera la luz al final del túnel se aleja. Por favor, si se encuentran con ignorantes e incompetentes (simplemente por tratarlos con educación) a quienes les resulta muy fácil subir y bajar dosis en tiempos record huyan… HUYAN LO MÁS RÁPIDO QUE PUEDAN!

Me levanté tarde. No estaba cansada pero tenía esa necesidad de estar calentita en la cama, sin moverme. El día estaba bonito, así que antes de comer decidimos con mi marido ir a caminar. (A modo de paréntesis, debo añadir que estoy intentando caminar cada día, ahora que ya me siento mucho mejor. Porque, además, aunque el colesterol está más bajo, todavía está allí molestando). La cuestión es que nos fuimos a caminar, yo no me sentía cansada sino adolorida, me dolía todo, hasta el pelo. Pero sobre todo  los codos y las rodillas. Además de una suerte de neuralgia en una de las piernas. Le pedí a mi marido que fuéramos despacio porque no me encontraba bien. Así que bueno, fuimos despacio, aprovechando cada banco para sentarme un ratito. De vuelta a casa, dejé todo lo que tenía que hacer para mañana, no tenía fuerzas ni para levantar un papel.

Y aquí estoy,  escribiendo desde la cama.

Mañana será otro día, y seguramente será mejor, no?