Hola a todas y a todos! Sí, ha pasado mucho tiempo desde la última vez que escribí en este blog. La vida me ha llevado por distintos países y ciudades, armando y desarmando casas y la verdad, me fue imposible sentarme con tranquilidad frente al ordenador como hoy.
Son tantos los e-mails y comentarios… Otra vez muchas gracias por tomarse el tiempo para contar vuestra experiencia. Este es el único objetivo: compartir, no quedarnos con los miedos en silencio.
Perdonen que me ponga meláncolica pero hoy recordaba, después de haber leído y contestado a muchos de vosotros, qué me había impulsado a escribir este blog. Eso ya fue hace bastante tiempo… Tenía muchos, muchos síntomas, pero había uno en particular sobre el que nadie, ningún médico, o foro sobre hipotiroidismo me daban respuesta. Ese síntoma, del cual he hablado en varias oportunidades, yo lo llamé “Descompresión de Tiroxina”. Después de mucho preguntar a médicos (de distintos países como Irlanda, España y Argentina) la única respuesta eran más y más estudios entre los que incluían marcadores tumorales. Lo cual, claro, no hacían más que agudizar mi angustia y acrecentar mi sospecha sobre la posibilidad (a mis ojos cada vez más palpable) de tener una enfermedad muy grave. Fueron muchas las noches que sentí en mi cuerpo y en mi alma que el cáncer (del tipo que fuera, sólo bastaba descubrilo) me estaba matando.
Entonces abrí este diario con la intención de encontrar respuestas en la experiencia de otras personas. Jamás olvidaré cuando alguien me comentó que sí, efectivamente, tenía los mismo síntomas de la “Descompresión de Tiroxina”. No estaba sola. No estaba loca, ni me imaginaba cosas y no me estaba muriendo. Empecé a escribir listas sobre mis síntomas para entenderlos, para ver cuándo y cómo aparecían. Escribía y leía, en eso se convirtió mi hipotiroidismo en observar, escribir y leer.
Gracias a vosotros y vosotras por estar ahí. Y gracias a mi marido, quien es la razón de mi vida.
Os invito a seguir contando qué nos pasa con nuestro hipotiroidismo.
Abrazos y besos!!!!
Hola Mmar, ¿cómo te encuentras ahora?
Un fuerte abrazo!
Hola Marina, tu nombre es precioso, amo el mar…
¿Cómo te encuentras ahora? Sigue, por favor, contándonos cómo te encuentras, es muy importante que todos nos sumemos con nuestras experiencias!
Un fuerte abrazo!
Muchas gracias Fernan por tus palabras! Espero que te encuentres mejor!
Un fuerte abrazo,
Hola Amara, espero que te encuentres mejor!
Un fuerte abrazo
Aunque esten contolados tus indices de TSH, de momento te sientes mal, todo influye desde el clima, el frio a mí me afecta demasiado, el estres, lo q ue comes… todo, tus periodos hormonales, todo…. debemos tener mucha calma y aprender a detectar lo q ue nos afecta… saludos—-
Hola Juanma, espero que te encuentres mejor ahora!
Sí, los síntomas no se van enseguida. En mi caso van a hacer casi 2 años que tengo la TSH regulada y hay días que tengo algún bajón. Pero nada comparado con lo que he padecido. Tienes que tener paciencia, pasaran algunos meses hasta que puedas sentirte realmente bien, pero ya verás que volverás a tener una vida normal!
Abrazos!
Hola Pilar, no te lo tomes a mal, por favor porque sinceramente no es mi intención molestarte, pero has dicho la peor y más recurrente frase que escucha una hipotiroidea como yo que viene remando desde hace años e intentando subsanar malos tratamientos: “Te tomas la pastilla en ayunas antes de desayunar y ya esta”.
Te invito a leer algunas de las historias que encontrarás en este blog.
Un abrazo,
Hola Elena, yo a veces me pregunto dónde se recibieron los endocrinos de la Seguridad Social? Siento la generalización, alguno bueno tiene que haber… En fin… Sí los rangos que aparecen como “normales” es (0.320-4.970), lo cual se traduce como una locura. Hasta que no mantuve un rango alrededor de 1 no empecé realmente a mejorar. Sé que si esto lo comentas en la SS (lo sé por experiencia) te dirán que no es así, pero también te dirán que puedes tomar la medicación en cualquier momento del día (les hice caso durante dos años! Sí, peco de confiada) y fue un verdadero desastre, me arruinaron seis años de mi vida!
Dejando de lado mis bonitos recuerdos sobre la SS, estoy segura que no bajarás de peso hasta que no bajes esa TSH. Por lo tanto, claro pero seguro: cambia de endocrino!
Abrazos!
Buenas Emma!
Acabo de descubrir el blog. Por fin, alguien que se toma en serio la enfermedad. Me alegro mucho de que todo te vaya tan bien.
Yo tengo 28 años y nací sin tiroides. Tomo tratamiento desde los 21 días y bueno hasta los 21 años todo estupendo.
Pero empecé a coger peso, pienso que debido a esto me deberían haber aumentado la dosis pero no fue así. Así que fue a peor…
Tomo Eutirox 150. Estoy preocupada porque en mi ultima analítica la TSH es 4.02. y en sitios de Internet serios dicen que no debe ser mas de 2.5 (3 a lo sumo). A los médicos de la SS parece importarle poco…
Yo pienso que si hay un rango, ¿no será mejor que esté en la parte baja? ¿no ayudará eso a que mi metabolismo sea un poco mejor y no me estanque cada vez que intento bajar de peso?
¿Qué opinais?
Un saludo.
hola Sonia, me alegro saber que estás mejor! Cuéntanos sobre la medicina alternativa que estás probando!
Felicidades!!!
hola me llamo Sonia y tambien me senti fatal cuando me diagnosticaron, llevo 1 año tres meses desde que me entere, pero ya llevaba años con los sintomas siempre pensando q ue estaba loca pues todo me dolia, hoy me sienmto mejor pero estoy probando con la medicina alternativa, que no solo me la controla sino que hasta espero me la cure…. en eso estoy … cuidense mucho y no tomen bebidas alcoholicas pues en mi caso me hinchan, me siento mal y sobre todo se te sube rapidamente el efecto alcoholico…. Feliz año 2012 y sigamos adelante….¡¡¡
Hola Marisa, muchas gracias por tus palabras y trataré sinceramente de seguir con el blog. Gracias por el apoyo!
Ten paciencia, es una enfermedad complicada, con muchos síntomas distintos porque afecta a TODAS las células del cuerpo.
Ahora, preocura tomar la levotiroxina en ayunas (y espera 3 horas antes de comer algo). Y pide que te hagan los analisis cada mes (eso sería lo ideal), sino que no pasen los 2 meses. Esto es al principio hasta que te den la dosis que tu cuerpo necesita.
Animo! y Abrazos!
Hola Cinthia,
Sí, es Hashimoto.
Abrazos!
Emma, tu hipotiroidismo es Hashimoto??
saludos y que sigas muy bien!
Hola! Acabo de descubrir este blog. Espero q Emma lo siga actualizando. Se q es mucho pedir, pero se siente una bastante bien descubrir q no estamos solas en esto.
Tengo 26 años y hasta hace un par de meses q me diagnosticaron hipotiroidismo. Haciendo un poco de memoria, puedo decir q he vivido con este problema desde la adolescencia, lo peor, era no ser comprendida, me sentía mal y todos asumían q era asunto de la edad y q pronto pasaría… =\ y pos no, no fue así.
Me detectaron el hipotiroidismo gracias a mi! Mi mamá fue diagnosticada hace algunos años y yo he sido testigo de sus síntomas, con eso me percaté q yo me sentía igual o hasta peor, me informé bastante en la red y yo misma fuí al laboratorio para las analíticas de TSH, cuando ví q no eran normales me contacté con la endocrinologa de mi mamá… Solo para confirmarme lo q ya sabía y mandarme la dosis de levotirox q debo tomar. Me dio rabia saber q en efecto sufría de hipotiroidismo, xq ya había expuesto mi malestar a otros y lo q me aconsejaban era terapia =\… Pasada la rabia, me sentí feliz, xq
Segun la endocrinologa, una vez empezaba a tomarme la medicina empezaría a sentirme mejor y vivir como si nada… Y sí, así fue, toooodo un mes.
Ahorita mismo, estoy horriblemente depresiva y con un insomnio encantador… Ademas, me cuesta concentrarme, esto es algo q me afecta en este momento un chingo, pues me estoy preparando pa mi examen técnico profesional y siento como tarea titánica…
En fin, la próx. semana me toca mi primer control… Lo espero con ansias, xq tengo la prolactina alta otra vez (supuestamente ya se debió haber controlado)… Será normal?? Tendré algo mas???
Bueno, en fin, me desahogué y en verdad lo necesitaba, espero q Emma continúe con el blog. Lloré al leerlo y me alegré mucho al encontralo
Hola me llamo Pilar. os cuento un poco mi historia. yo me opere hace años (con 16 años de un nodulo en el tiroides. y me quitaron el lado derecho. y al mes de la operacion y al tener solo el lado izquierdo me diagnosticaron hipotiroidismo y empeze a tomar levotroid.hasta q me lo regularon y me quede en 100mg.
y me fue saliendo un nodulo en el lao izquierdo, me acaban de operar ahora en octubre y me han quitao el lao izquierdo y el ismo q es la union del lado derecho y del izquierdo, para evitar q me salgan futuros nodulos. y ahora me tienen q regular la pastilla porque al estar recien operada me he vuelto a hacer los analisis y los tengo mal.
pero q yo no noto nada de lo q decis no me afecta en mi vida, se puede seguir adelante. te tomas la pastilla en ayunas antes de desayunar y ya esta.
HOLA . YO ESTOY MEDICADO Y LOS NIVELES DE TSH BAJARON DE 7 A 1.71 CON 75 MCG AL DIA. SIN EMBARGO CADA UNA SEMANA ESTOY 4 O 5 DIAS CON ZUMBIDO Y OIDOS TAPADOS, NECESITO DORMIR MUCHO Y TENGO SENSACION DE SUEÑO.
CUANDO TU ESTAS CON LOS MALOS SINTOMAS AUN TIENES LOS NIVELES DE TSH NORMALES ? TUS REGISTROS SON NORMALES PERO TE SEGUIS SINTIENDO MAL ?
Hola! Navegando he encontrado este blog http://vivoconhipotiroidismo.blogspot.com/ en el que hablan del ERFA. No lo he leído porque hoy no tengo buen día. Llevo unos días con zumbido de oidos y estoy para poco. Si extraigo algo, os avisaré, porque Emma, este blog ha sido para mi un gran descubrimiento. Mi tabla en el océano…
Besos
Tu blog me ha servido de mucho, aunque no actualizaras, por fin encontré a quien tenia los mismos sintomas que yo. En mi caso pensé mucho tiempo que eran sintomas inventados, que sicologicamente me los producia, por que no me encontraba bien.
Ahora hace menos de 4 meses volvi a cambiar de dosis, ha sido terrible hasta llegar al cambio, montones de pruebas de otras cosas en vez de mirar primero la tiroides. Con el cambio los primeros meses me han ido bien, pero ahora desde hace unas tres semanas han vuelto los extraños sintomas. Me siento sin fuerzas y sin animo, a pesar de que ya se a que se deben. Mañana tengo cita con mi medico de familia, espèro convencerlo a el de que mis sintomas son reales y de que me realice una prueba. Serán aun dos semanas mas de esperar y despues veremos a ver que pasa, asi que de momento el animo no me acompaña.
Quiero darte la gracias por que has sido la unica persona real, no un medico que ha contado sintomas reales, no supuestos, y por fin, muchos/as hemos encontrado respuestas
UN abrazo
HOla Emma!, (por cierto, precioso nombre) , el mío es Marina.
He llegado hasta tu blog, como supondrás por un problema de hipotiroidismo…
Me sucedió como a la gran mayoría, muchos años subclínico, es decir, todo lo solucionaban con que era “hipocondriaca”, “aprensiva” por no decirme que estba loca…hasta lo llegué a pensar!!!
Hace años me operaron de un nódulo de hiperparatiroidismo
Pero éstos dos últimos años, el cansancio se volvió tan extremo, las palpitaciones tan acusadas, los olvidos tan exagerados, problemas de piel continuos, naúseas, cogí peso, trastornos de la menstruación y una sensación en la garganta de ahogo, entre un sinfín de cosas sutiles, que ya sabrás….total que fui al médico a una revisión de mi operación…y al verme sospechó que tenía hipotiroidismo (hashimoto), me hicieron unos análisis…peroooo…me dió hipertiroidismo…a mi me sonó raro, porq todos los síntomas que tenía era de hipo, pero me mandó tirodril…
desde el primer día que me metí un tirodril en la boca, sabía que algo andaba mal…pero continúe un mes mas…un mes de calvario, de viacrucis…hasta que pedí en el médico de cabecera que me repitieran los anáisis…
y voilá…había pasado de un hiper a una hipo brutal…
Y aquí estoy, hoy comencé con el eutirox de 50, peroooo me lo he tomado en ayunas y he comido algo media hora después…lo tomaré a partir de ahora como dices, aunque me tenga que poner el dspertador mucho antes…
Bueno, leyéndo tu blog de arriba a abajo, me siento identificada desde hace muchos años…ahora entiendo mil cosas que me han sucedido…sólo espero que con la medicación se me controle…soy muy activa…pero con ésto he bajado mi nivel de vida a menos de la mitad…y me siento más triste por ello…
MUCHAS GRACIAS POR COMPARTIR TUS EXPERIENCIAS…TE SEGUIRÉ LEYENDO Y EN LA MEDIDA QUE PUEDA COMPARTIRÉ LAS MÍAS…
Un abrazo.
Hola Emma, tengo 34 años y llevo ya un año y medio con la enfermedad, en mi última analítica ya tenía los niveles bien y la verdad es que llevaba unos meses que me encontraba bastante mejor, después de haber pasado un año horrible con dolores por todas partes y la sensación de que me iba a morir o que tenía una enfermedad grave. Mis médicos tampoco entienden de síntomas, a mi también me dicen que los dolores que tengo no son del tiroides así que tampoco he vuelto a consultar con ellos. Lo que me preocupa ahora es que llevo una semana como mareada todo el día, al principio también sentía náuseas, ahora es como estar grogui todo el rato, me cuesta concentrarme y estoy sin energía, solo me apetece estar en el sofá tumbada, espero que me pase esto pronto porque empiezo a desesperarme. Si tienes algún consejillo por ahí te lo agradezco.
Un abrazo muy fuerte.
Hola Sonia, contesto a tus preguntas.
Le llamo descomprensión de tiroxina porque es como si la batería se fuera descargando y perdiras fuerza y fuerza con el correr de los minutos. Me empiezo a marear, a escuchar mal, siento como hormigueos en la boca y el cara; se me caen los ojos, y la respiración se hace pesada, me cuesta respirar. Eso se agudiza y se agudiza y creo yo (nunca he llegado) que si no hiciera lo que luego hago caería desmayada. ¿Qué hago? Buscar un lugar relajado, donde poder sentarme o acostarme, relajo el cuerpo, “suelto” los músculos, todo lo más que puedo, mientras respiro profundamente con el abdomen. Al mismo tiempo (y esto te parecerá una tontería pero es muy, muy importante) trato de parar la mente, ¿cómo?, voy enumerado nombres femeninos que empiezan con a, luego, con b, y así con todo el abc; otra forma es contar y restar, por ejemplo, 10 + 4, +12 -3, cualquier número… Si estás en un lugar donde puedes dormir mejor.
No tomes ningún cítrico si no has comido mucho. Descansa todo lo que puedas. Trata de mantenerte lo más relajada posible en la vida en general. Evita los químicos y todo tipo de medicamentos (sobre todo los que tienen que ver con la gripe).
Con los médicos ya hace mucho tiempo que no hablo de síntomas. Me cansé que me dijeran que todo lo que tenía no era de tiroides, cuando no es así. Lamentablemente hay una gran ignorancia sobre este tema.
Cuando todavía estaba buscando la dosis y los primeros meses después de dar con ella, sí eran periódicas. Al punto tal que tuve que dejar de trabajar. Pero a medida que el cuerpo se va recuperando se han ido espaciando al punto de pasar varios meses sin sentir ninguna. Hace un par de meses tuve que tomar antibióticos por unas anginas brutales y me volvieron, estuve varios días mal, pero ya estoy bien.
Hace apenas un año y medio que tengo la tiroide bien controlada, el cuerpo necesita tiempo, mucho tiempo para acomodarse después de sufrir, primero en silencio y luego por los malos médicos, más de ocho años. Por eso, no basta que la tsh dé bien en los análisis, las células necesitan tiempo para recuperarse.
Espero haberte sido útil.
Un fuerte abrazo!
Hola Hellen,
Claro que no estás sola! Hazte los análisis, no dejes que pasen más de cuatro meses. Manten un tsh dentro de los limites (en 1 es lo que aconsejan). Y evita todos los químicos y medicamentos posibles (incluso el paracetamol). Toma la medicina en ayunas y espera como mínimo 3 horas antes de comer algo.
Un abrazo fuerte!
Hola Emma, Gracias a dios encontré tu blog. Tengo esta enfermedad hace 8 años y apenas tengo 30 años, pero los síntomas han empeorado, esta enfermedad no es fácil y leyendo tus palabras me doy cuenta que síntomas que tengo hace unos meses indican, como dices tu, Descompresión de Tiroxina, Gracias por que no estoy sola en esto.
HOLA EMMA CUALES SON TUS SINTOMAS DE LA DESCOMPRESION DE TIROXINA? SON PERIODICAS? QUE HACES PARA SENTIRTE MEJOR?, VAS CON EL DR? YO YA NO SE QUE HACER… HE IDO A URGENCIAS UN PAR DE VECES Y ME DICEN QUE MIS PRUEBAS TIROIDEAS SON NORMALES
HOLA, ME LLAMO SONIA TENGO 41 AÑOS Y AÑO DIAGNOSTICADA CON HIPOTIROIDISMO, Y NO ES TAN SIMPLE COMO DICEN LOS DOCTORES, SOLO QUIEN TIENE ESTA ENFERMEDAD LO ENTIENDE, PRECISAMENTE LA SEMANA PASADA TUVE MIS DIAS “NEGROS” COMO LE LLAMO, NO FUI A TRABAJAR DE LA MIGRAÑA QUE ME DIO Y LO MAL QUE ME SENTÍA, Y HOY ME SIENTO MAREADA Y PUES A SEGUIR ADELANTE……
Gracias a ti Ady,
un fuerte abrazo!
hola Emma
gracias por tus palabras, nos sirven mucho sobre todo a personas como yo que estan en busca
de la dosis, tener esperanza de estar bien como antes de que te ataque esta enfermendad
que muchos medicos te dicen que eres normal, aja los invito a que la padezcan haber si despues
comentan lo mismo… saludos
Siento mucho Patricia no haber podido responderte antes. Te agradezco la información que nos dás. No tenía conocimiento de esta droga. Sería interesante que nos cuentes un poco tu experiencia con ella. E invito a buscar más información y testimonios sobre esta alternativa al Eutirox.
Abrazos,
Querida gracias por escribir, yo vivo casi lo mismo que tu y te he escrito mas de una vez, te puedo contar en resumen que yo me he tratado con tiroides seca o ERFA en Europa, y la vida realmente me ha cambiado. Si quieres mas información busca lee, artículos en ingles y traducelos al español con google, yo sabía y el corazón me decía que no solo existía eutirox… Yo no vendo nada, no soy doctor, soy un simple pacientes hipotiroideo mas dando a conocer mi excelente cambio, te dejo mi mail, patriziaestela@yahoo.com, comunicate,
Saludos y mucha fuerza al a distancia!
Patricia